A.I.S.Mo. Onlus

L’ Associazione Italiana Sindrome di Moebius O.N.L.U.S. è una organizzazione senza fini di lucro fondata da genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la Sindrome di Moebius. L’ Associazione Italiana Sindrome di Moebius O.N.L.U.S. collabora con le altre associazioni nel mondo che combattono la Sindrome di Moebius. Il logo vuole rappresentare l’ intreccio dei fasci dei nervi cranici che sono la parte più coinvolta dalla Sindrome di Moebius; questo logo è stato adottato dalle varie associazioni sparse nel mondo soprattutto per dare segno di unità e della reale collaborazione esistente tra le varie associazioni. Questo è fondamentale soprattutto per lo scambio di notizie, informazioni che servono per conoscere lo "Stato dell’ Arte" della malattia, ovvero qual è la conoscenza nel mondo sulla Sindrome di Moebius, lo stato della ricerca e le possibili soluzioni esistenti. Grazie al lavoro dell'associzione ora in Italia la Sindrome di Moebius è conosciuta pertanto anche la diagnosi risulta essere più facile. Collaborano con l'associazione diverse strutture sul territorio nazionale per la diagnosi, la ricerca e la cura della sindrome di Moebius. L’ A.I.S.Mo. O.N.L.U.S. ha lo scopo di promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome di Moebius, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell’ assistenza socio-sanitaria in favore dei bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius e delle loro famiglie, con conseguente progressiva collaborazione con le Associazioni e gli Istituti operanti in Italia e all’estero e l’adeguamento ottimale del settore. Per perseguire il suo scopo l’ A.I.S.Mo. O.N.L.U.S. sta procedendo: sollevando l’ interesse ed accrescendo la conoscenza della Sindrome di Moebius tra i medici e la comunità; promuovendo, finanziando e supportando la ricerca, le cure e i possibili trattamenti; promuovendo la formazione di gruppi di ricerca ed incoraggiando un sempre maggior numero di studenti e di ricercatori ad indirizzare la loro attività allo studio della Sindrome di Moebius; facilitando gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale ed internazionale, patrocinando ed organizzando corsi di aggiornamento, convegni, congressi, borse di studio; incentivando e realizzando l’ attività di volontariato senza fini di lucro; fornendo e richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, trattamenti, degenze e viaggi informativi in Italia e all’ estero; organizzando, sviluppando, diffondendo un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Moebius e tra le loro famiglie e quindi promuovendo ed organizzando conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, servizi di orientamento ed allestendo opere di pubblicazione e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione. L’ A.I.S.Mo. O.N.L.U.S. collabora con il mondo scientifico al fine di poter verificare e sviluppare le conoscenze esistenti all’ estero nel campo della ricerca e della medicina sulla Sindrome di Moebius. Già importanti contatti con medici, ricercatori di strutture estere sono stati presi nei mesi passati. Il primo “lavoro” previsto serve per individuare, definire e divulgare tra le famiglie e i medici gli aspetti basilari per una corretta diagnosi della malattia. Molto spesso a causa della scarsa conoscenza della Sindrome di Moebius, la diagnosi della malattia è tardiva e/o errata: per esempio sono frequenti i casi di bambini affetti dalla Sindrome di Moebius che vengono diagnosticati come “autistici” anziché come Moebius. L’ A.I.S.Mo. O.N.L.U.S. cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Moebius, con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’ Associazione.