Desiderare ancora…

Il Progetto "Desiderare Ancora ..... " è finalizzato a sostenere pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e i loro familiari, istituendo luoghi di spazio individuali e di gruppo, in cui incontrarsi e pensare, per vivere attivamente e facilitare le testimonianze e le esperienze e rendere protagonisti i pazienti e i familiari, favorendo l'emergere di alcuni temi non considerati precedentemente.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica ( SLA ) è una grave malattia neuromuscolare degenerativa, che colpisce i motoneuroni. La causa è tuttora sconosciuta e non esistono trattamenti terapeutici per arrestare la SLA, ma solo terapie di contenimento della sintomatologia. I sintomi d'esordio variano da individuo ad individuo, ma in genere il malato subisce la progressiva perdita dell'uso di mani ed arti superiori e/o arti inferiori, accompagnata da graduale atrofia dei relativi muscoli; sopraggiungono poi in tempi variabili difficoltà nella deglutizione, nella respirazione, nel linguaggio. Il paziente finisce per dipendere da chi si prende cura di lui con un carico assistenziale destinato a diventare estremamente gravoso.

La SLA non può essere guarita, ma molto può essere fatto per migliorare la qualità della vita.
Per una malattia dall'impatto psicologico devastante è necessario un percorso terapeutico di accompagnamento per pazienti e familiari nelle diverse fasi della malattia, per sostenerli ed orientarli nell'uso delle risorse esistenti.

Per rispondere in modo concreto ai bisogni dei pazienti e dei familiari nel 1996 nasceva APASLA (Associazione Piemontese per l'assistenza alla SLA).