Con la tua donazione sostieni il CSMR – Centro Servizi Malattie Rare, il primo sportello di presa in carico sociale e sanitario in Italia per le persone, per lo più bambini, affette da malattie rare genetiche.

5 casi ogni 10.000 persone. 2 milioni di malati in Italia, di cui il 70% bambini in età pediatrica. 34.000 persone nel solo Veneto. 8.000 diverse tipologie di malattie rare.

Le persone affette da una malattia rara incontrano grandi difficoltà in ogni area della loro vita: a scuola, nel lavoro, nel tempo libero, nelle relazioni sociali e nella vita affettiva. Spesso queste patologie non mostrano sintomi evidenti.

I centri specialistici si occupano delle cure mediche e sanitarie, ma fuori, nella vita quotidiana, le famiglie si trovano molto spesso isolate, prive di un sostegno psicologico, di confronto con altre famiglie che vivono i loro stessi problemi, di strumenti e informazioni per potersi muovere più agilmente tra ospedali, burocrazia e diritti del malato.

Nel 2018 l’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus di Padova è riuscita a dare forma al proprio sogno di aprire il 1° SPORTELLO IN ITALIA di supporto e ascolto per persone con malattia rara, affinché nessuno si senta isolato. E' nato così presso la Casa della Salute ai Colli (Padova, via dei Colli n.64, padiglione 7) il CSMR – Centro Servizi Malattie Rare. Una necessità nata dal percorso personale di Giulia, la nostra Presidentessa, e della sua famiglia. Un percorso che non hanno trovato già spianato, ma che ogni giorno obbliga a nuove sfide in campo medico, ma anche nel pregiudizio di chi non conosce e non sa cosa sia una malattia rara. Lo Sportello del CSMR è nato proprio per aiutare i bimbi e le loro famiglie ad affrontare ed essere preparati ai problemi quotidiani e per mettere in rete questi genitori che vivono le stesse esperienze.

Un Servizio fondamentale svolto gratuitamamente da volontari preparati e competenti e che in pochi mesi di apertura ha ricevuto tantissime telefonate e incontrato molte famiglie da tutta l'Italia. Ma serve un aiuto concreto per tenerlo in piedi, per garantire alle famiglie un luogo protetto in cui essere accolte e ascoltate.

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