Un’iniziativa di
Manuel Giuge
Venezia - Capo Nord in solitaria
Venezia - Capo Nord in solitaria

Aggiornamento 11 Luglio 2016: Ciao a tutti, sono tornato il 23 giugno, il viaggio è stato fantastico, difficile e duro, ma ne è valsa la pena.
Sinceramente sono un po' stanco ma non mi fermo, c'è sempre molto da fare, sabato 16 luglio parteciperò all'attraversata Pirano Venezia, 100 km in mare aperto in canoa assieme ad altri appassionati tra cui il due volte campione del mondo e oro olimpico Daniele Scarpa.

Aggiornamento 7 Giugno 2016: Ciao amici, in questo momento mi trovo in Norvegia e il viaggio verso Capo Nord procede! Aiutami anche tu a raggiungere il traguardo della solidarietà, io qua ce la sto mettendo tutta!

Ciao! Sono Manuel.

È difficile raccontarsi, per un orso, così mi definiscono i miei amici, come me.
Non sono uno che ama parlare delle sue cose personali (ho già difficoltà a parlare in italiano, figuriamoci il resto), ma questa volta la motivazione è importante.

Parto dall'inizio, sperando di non annoiarvi troppo.
Fin da piccolo sono stato un tipetto vivace. I miei genit

Aggiornamento 11 Luglio 2016: Ciao a tutti, sono tornato il 23 giugno, il viaggio è stato fantastico, difficile e duro, ma ne è valsa la pena.
Sinceramente sono un po' stanco ma non mi fermo, c'è sempre molto da fare, sabato 16 luglio parteciperò all'attraversata Pirano Venezia, 100 km in mare aperto in canoa assieme ad altri appassionati tra cui il due volte campione del mondo e oro olimpico Daniele Scarpa.

Aggiornamento 7 Giugno 2016: Ciao amici, in questo momento mi trovo in Norvegia e il viaggio verso Capo Nord procede! Aiutami anche tu a raggiungere il traguardo della solidarietà, io qua ce la sto mettendo tutta!

Ciao! Sono Manuel.

È difficile raccontarsi, per un orso, così mi definiscono i miei amici, come me.
Non sono uno che ama parlare delle sue cose personali (ho già difficoltà a parlare in italiano, figuriamoci il resto), ma questa volta la motivazione è importante.

Parto dall'inizio, sperando di non annoiarvi troppo.
Fin da piccolo sono stato un tipetto vivace. I miei genitori hanno cercato di incanalare tutte le mie energie facendomi fare sport; devo dire che ha funzionato benissimo: ho provato il calcio, il karate, in cui ero molto forte, lo sci, il nuoto, il tennis, ma in questo, invece, ero una chiavica (non si può essere perfetti in tutto), ed il calcetto.
Lo sport che più adoravo era lo sci, probabilmente per la mia indole da orso.
...e fin qui tutto bene...

A circa 9 anni ho cominciato a camminare sulle punte dei piedi: siccome la cosa, di certo, non mi dava la grazia di un ballerino classico, i miei genitori hanno deciso di capire da cosa derivasse la mia postura.
Sono così trascorsi due anni tra esami vari e test, alcuni anche molto fastidiosi ed invasivi che non sto qui a raccontarvi, finché, nel giorno del mio undicesimo compleanno, ho ricevuto un regalo alquanto originale: una biopsia. Mi hanno prelevato un pezzo di muscolo dalla gamba, per cercare di capire da che tipo di patologia fossi affetto e, visto che non mi sono mai fatto mancare nulla, nell'attesa dei risultati, ci è scappata pure un'operazione per allungare i tendini di Achille, nella speranza di risolvere il mio problema e permettermi di appoggiare almeno normalmente i talloni.

Siccome quando faccio le cose, le faccio bene, i risultati, ovviamente, non sono arrivati subito. Nessuno riusciva a darmi una prognosi vista la rarità della mia malattia.
Passarono circa due anni dall'intervento e finalmente (si fa per dire) ho avuto il responso: “Distrofia Muscolare dei Cingoli” (non so a voi, ma a me, anche il nome della malattia fa un po' cagare. Le prospettive, all'epoca, non erano buone ed i medici dissero ai miei genitori che entro quattro o cinque anni probabilmente non avrei più camminato.
Fino ai 15 anni sono riuscito a vivere “normalmente” poi, mio malgrado, ho dovuto abbandonare tutte le attività sportive. Smettere di sciare è stata la cosa che, indubbiamente, mi ha fatto più soffrire, perchè, cazzo, ero bravo, veramente bravo, ed ero competitivo, veramente competitivo... Ma vabbe', acqua passata.
Verso i 16 anni ho smesso di correre e di andare in bici e, contemporaneamente, sono cominciate le difficoltà nel fare le piccole cose quotidiane: salire e scendere le scale diventava faticoso (all'epoca vivevo al 4° piano e senza ascensore), quindi i miei genitori hanno cercato un'alternativa che mi rendesse indipendente, così ci siamo trasferiti in un condominio con ascensore.
Fino ad oggi, ho 29 anni, i sintomi della malattia hanno cominciato a manifestarsi sempre più insistentemente. È importante sapere che la malattia è molto più veloce della ricerca, che in sostanza non esiste, e, al momento, non c'è una cura; i medici mi vedevano in carrozzina già molto prima dei 30 anni, invece, nonostante cominci ad aver un brutto rapporto con l'equilibro, se cado per terra non riesco più ad alzarmi da solo, non riesco più a salire nemmeno uno scalino, inizio a far fatica a gestire le braccia e non riesco più a sopportare una normale passeggiata, non sono più, quindi, autonomo al 100%, ad oggi sono ancora in piedi sulle mie gambe... e 'fanculo il destino!
Tutta questa pappardella per arrivare a dire che cosa? Che ho la voglia, come credo sia normale, di avere una speranza! Ho voglia che qualcuno metta mano alla ricerca su questa malattia che già di per sé fa schifo e che ha anche la sfiga di essere rara, quindi, passatemi il termine, “poco commerciale”. Per fortuna “quel” qualcuno c'è!
Per questo, mi rendo promotore di

“IL PROGETTO CHE NON C'E'“

per cercare fondi, non solo per avere una speranza ma anche perchè nella vita si deve avere uno scopo. Questo è il mio (semplice e coerente!).

Ciò che la malattia, fortunatamente, non è riuscita a portarmi via è la gioia nel viaggiare, una cosa che mi tengo ben stretta, tanto che ho deciso di regalarmi un'avventura: il primo di Giugno partirò in solitaria (contro il parere di tutti, ma non il mio) per la Scandinavia con l'obiettivo di arrivare a capo Nord.
In sostanza, per i miei 30 anni, invece di una carrozzina, mi voglio regalare il sole di mezzanotte.

 

Voglio ringraziarvi per aver reso possibile tutto questo, raggiungere il traguardo di 1000,00 € in soli due giorni mi ha completamente sbalordito e riempito di "carica positiva". 

C'è ancora tempo e per questo ho pensato di "aumentare" l'obbiettivo! 

Vi ringrazio tutti, veramente non ho parole

GRAZIE

    € 102

    Manuel Giuge

    30 Luglio 2016

    "Bravo Manuel :-)"
    € 51

    Nadia e Laura Gottardo

    28 Luglio 2016

    € 51

    Mirka

    1 Luglio 2016

    "Ben tornato a casa! Bacioni"
    € 31

    SABRINA STRATIMIROVICH

    21 Giugno 2016

    "Ciao Manuel, mi chiamo Sabrina...ed eccomi qui a sostenerti in questa bellissima avventura! Vedrai dei paesi bellissimi ...certo...fa un po' freddino.. :) ma meritano! Dai!"
    € 51

    Nonna Lela

    14 Giugno 2016

    "Complimenti per il tuo arrivo a Capo Nord, ringraziandoti per le belle emozioni che ci hai regalato!!!"
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Raccolto

€ 4.009

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