un’iniziativa di
GliAironi
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#NEVERSTOP la ricerca per Usher
#NEVERSTOP la ricerca per Usher

#NEVERSTOP la ricerca per Usher

gliAironi quest'anno hanno deciso di volare per una storia "rara".

E' la storia di Ale e della sua personale corsa contro una malattia che si chiama Sindrome di Usher.

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara che colpisce circa 4 bambini ogni 100.000 nati. Questo vuol dire circa 2.000 casi in Europa. La Sindrome di Usher si manifesta con una sordità alla nascita associata ad una forma di retinite pigmentosa che progredisce fino a portare nella maggior parte dei casi alla completa cecità in pochi decenni di vita. Gli impianti di coclee artificiali hanno migliorato negli ultimi anni la situazione per quanto riguarda il deficit uditivo. Ora gli sforzi più importanti sono diretti al tentativo di frenare la degradazione della retina, con diversi approcci sia di tipo farmacologico sia attraverso lo sviluppo di “occhi bionici” o con l’utilizzo della terapia genica.
- Le persone con Usher hanno spesso una forza straordinaria e contagiosa. E sono anche tremendamente testarde.
- Corri

gliAironi quest'anno hanno deciso di volare per una storia "rara".

E' la storia di Ale e della sua personale corsa contro una malattia che si chiama Sindrome di Usher.

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara che colpisce circa 4 bambini ogni 100.000 nati. Questo vuol dire circa 2.000 casi in Europa. La Sindrome di Usher si manifesta con una sordità alla nascita associata ad una forma di retinite pigmentosa che progredisce fino a portare nella maggior parte dei casi alla completa cecità in pochi decenni di vita. Gli impianti di coclee artificiali hanno migliorato negli ultimi anni la situazione per quanto riguarda il deficit uditivo. Ora gli sforzi più importanti sono diretti al tentativo di frenare la degradazione della retina, con diversi approcci sia di tipo farmacologico sia attraverso lo sviluppo di “occhi bionici” o con l’utilizzo della terapia genica.
- Le persone con Usher hanno spesso una forza straordinaria e contagiosa. E sono anche tremendamente testarde.
- Corri con noi e te ne accorgerai, corri con noi e conoscerai
Alessandro e la sua storia di “rara” bellezza. Il suo motto, infatti, è: "NON SENTO, NON VEDO, MA PARLO E …CORRO!" ‪#‎corrieimmaginadivolare‬ con noi il 3 aprile per sostenere la ricerca per la cura della Sindrome di Usher. Alessandro correrà per la seconda volta la Milano Marathon del 3 Aprile 2016 e noi saremo di nuovo al suo fianco, con lui e con tutte le persone affette da Usher. 
- Potrete aiutare anche voi la causa di Alessandro e di tutte le persone affette da questa sindrome effettuando una donazione con le modalità cche trovete illustrate sulla pagina.

 

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Anche tu puoi sostenere le campagne con iniziative personali di raccolta fondi.
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    € 16

    Oliviero Alotto

    17 Marzo 2016

    "Correre perché la corsa non è un gesto edonistico ma di altruismo. "
    € 51

    Ory

    4 Marzo 2016

    € 102

    Stefania Ostinelli

    25 Febbraio 2016

    "#nonarrendersimai"
    € 102

    Jack il Balinese

    24 Febbraio 2016

    "Forza ragazzi!"
    € 31

    Maura Giuganino

    23 Febbraio 2016

    "In bocca al lupo!"

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