Insieme a Giammarco e insieme a tutti voi abbiamo faticosamente iniziato un percorso, ora siamo ancora lontani dal traguardo, ma siamo felici perché siamo dentro al sentiero! Continuate insieme a noi!

Il 1 Ottobre ricorre la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla mutazione del gene GNAO1, malattia genetica ultra rara che conta circa 300 casi al mondo, di cui una ventina in Italia. Questa mutazione genetica causa una grave disabilità, con sintomi quali epilessia, disturbi del movimento, ipotonia, assenza di linguaggio verbale, ritardo psico-motorio. 

In occasione del GNAO1 Awareness Day abbiamo deciso di raccogliere fondi a favore dell’Associazione Famiglie GNAO1 APS, che da oltre 3 anni ha la missione di diffondere la conoscenza su questa malattia (scoperta solamente alla fine del 2013) e di finanziare progetti di ricerca scientifica in Italia. Nonostante la sua breve storia, Famiglie GNAO1 APS ha già organizzato due conferenze scientifiche internazionali interamente dedicate a GNAO1 ed avviato con soddisfazione i primi 3 progetti di ricerca. 

Grazie alle vostre donazioni sarà possibile supportare le attività dell’Associazione e la ricerca scientifica affinché venga trovato, al più presto, un trattamento efficace per questa malattia genetica rara.

Un grazie di cuore a chi vorrà aiutarci a raggiungere il nostro obiettivo, ogni piccola donazione conta :)