AISAC Onlus

AISAC Onlus è nata nel 1987 – 28 anni fa – fondata a Milano da un gruppo di genitori convinti dell’importanza di condividere la loro esperienza per migliorare la qualità di vita di tutte le persone con acondroplasia. L'Acondroplasia fa parte delle displasie scheletriche  ed è la causa della  principale forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico. Il tasso di incidenza dell’acondroplasia è uno su 25.000 nati vivi, in Italia si contano circa 2500 persone affette da tale condizione.

La filosofia di AISAC: Crediamo in un mondo in cui sia bandita ogni forma di discriminazione verso chi è diverso; in cui le differenze siano vissute come valore; in cui ogni essere umano conti per quello che è, non per quello che appare; in cui vi sia consapevolezza che “Alti si nasce, Grandi si diventa!”

Cosa facciamo:

- Supportiamo le famiglie sin dal momento della diagnosi prenatale e/o dalla nascita.

- Accompagniamo i bambini e le loro famiglie in tutte le fasi della crescita: dalle prime visite all’ingresso a scuola, dalla scelta dell’allungamento degli arti fino a gruppi di lavoro con i giovani e gli adulti sull’identità.

- Lavoriamo con i Centri Clinici di riferimento e con tutto il mondo scientifico per garantire una presa in carico multidisciplinare ed integrata di tutti i bambini con acondroplasia e una continuità di cura per gli adulti.

- Lavoriamo a livello internazionale con una rete di Enti e Associazioni per arricchire le strategie e le dinamiche di intervento.

- Lavoriamo nelle Scuole di ogni ordine e grado e nella società civile per portare la nostra idea di diversità, inclusione e valorizzazione dell’identità come ricchezza di tutti.  

Oggi  AISAC è una ONLUS  che conta circa 800 nominativi  tra soci e famiglie. Con sede legale e operativa a Milano e due sedi operative una a Besozzo (VA) e una a Benevento presso la Genetica Medica dell’Azienda Ospedaliera G. Rummo. Il Consiglio Direttivo  è composto da 11 persone di cui 5 adulti con acondroplasia, 2 mamme e 4 papà. Il Comitato Scientifico  è formato da 16 professionisti tra i più importanti esperti di acondroplasia a livello internazionale. Lo staff di AISAC  Onlus  è costituito da  professionisti e  volontari che lavorano su tutto il territorio nazionale.

 

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