AMA.le

L’associazione AMA.le IQSEC2 nasce dall’unione di tre mamme con bambine affette da questa rarissima patologia, il cui nome è il risultato dato dalle iniziali dei nomi di queste tre splendide bambine: Annalisa, Matilde ed Alessandra.

Tutto ha avuto inizio grazie ad un gruppo su facebook, nel quale sono presenti casi provenienti da tutto il mondo. Non essendoci finora un’associazione, era per noi unico riferimento, unico modo di confrontarci e di sostenerci l’un l’altra.

Per mezzo di questo gruppo abbiamo iniziato ad avere contatti quotidiani fra di noi e ad informarci tramite gli ospedali di riferimento, i genetisti, le strutture in convenzione, le neuropsichiatre, i terapisti che seguono le nostre bambine, raccogliendo così quante più informazioni possibili.

QUALI SONO I NOSTRI SCOPI?

In primo luogo divulgare quante più informazioni possibili, affinchè questa mutazione genetica rarissima che comporta una grave disabilità venga conosciuta in tutta Italia e nel mondo.

Di conseguenza promuovere raccogliendo quanti più fondi possibili per aiutare la ricerca allo scopo di studiare il gene IQSEC2 e trovare una cura per le nostre bambine ma soprattutto per tutti i bambini e per quelli che nasceranno…una speranza per il futuro.
L’importanza e l’attenzione verso le famiglie con bambini e adulti che si trovano a convivere con le difficoltà che questa patologia comporta.

INFO https://amaleiqsec2.com/informazioni/