Associazione Cornelia de Lange ONLUS

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ONLUS nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

- divulgare l'esistenza della sindrome attraverso giornate di sensibilizzazione in diverse regioni d'Italia, partecipazioni a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale, organizzazione di manifestazioni sportive e non, volte a raccogliere fondi;

- tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti;

- promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita;

- incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione.

 

L'Associazione Cornelia de Lange sostiene svariati progetti con lo scopo di aiutare il cammino dei bambini e ragazzi affetti da questa sindrome:

- il Progetto Estate per sviluppare piccole e grandi autonomie;

- il Clinical Cornelia Day per tenere costantemente sotto controllo il quadro clinico di ognuno di loro;

- la Comunicazione Aumentativa Alternativa per aiutarli a parlare.

 

Inoltre, ogni 2 anni viene organizzato un Congresso Nazionale durante il quale le famiglie possono venire a conoscenza sulle ultime ricerche e possono confrontarsi con tutti gli specialisti presenti.

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  • "CorriAmo" in VACANZA!!!

    Il “PROGETTO VACANZA” per i “piccoli” e per i “grandi” Cornelia, nasce dalla necessità di far intraprendere un piccolo percorso di autonomia ai nostri ragazzi. Questo progetto si articola in 2 fasi: vacanza per l’età pediatrica e vacanza per l’età adulta. I bambini dai 6 ai 16/18 anni circa trascorrono 10 giorni presso una struttura (generalmente un agriturismo), durante la quale svolgono diverse......

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