Fondo DMD

Chi Siamo

L’Associazione Gli Amici di Emanuele Fondo DMD nasce alla fine del 2002 da un’idea degli amici del papà di Emanuele che volevano sostenere Emanuele e la sua famiglia.  Insieme quindi, hanno deciso di formare un’associazione con lo scopo di sostenere la Ricerca Scientifica. Inizialmente si è scelto di sostenere gli Istituti che seguivano Emanuele e precisamente l’ospedale Policlinico di Milano Università degli Studi di Milano e l’Ospedale E. Medea de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini.  Con quest’ultima Associazione è nato subito un ottimo rapporto che ha permesso al “Fondo DMD” di diventare collaboratori dell’Associazione “La Nostra Famiglia” nel cercare di raccogliere fondi per sostenere la Ricerca fatta dall’Associazione stessa e realizzata presso il Policlinico e l’Università di Milano.
Il Fondo DMD, nei tredici anni di collaborazione con l’Associazione La Nostra Famiglia, ha organizzato più di 100 eventi, ha raccolto offerte sufficienti a sostenere ben tre contratti triennali (2010-2013;2014-2016;2016-2018) con l’Università degli studi di Milano e con l’Ospedale Policlinico di Milano per un Ricercatore dedicato a studi sulle Distrofie in particolare quella di Duchenne. Insieme abbiamo sostenuto economicamente “Progetto Uomo”; primo studio approvato e in parte finanziato dal Ministero della Salute, che ha previsto il trapianto di cellule staminali autologhe in bambini ammalati di distrofia. Naturalmente ci sono stati altri lavori e progetti in cui il Fondo DMD ha partecipato attivamente sia come promotore sia come finanziatore: vedi ad esempio lo studio (2014-15) sulla “Pletismografia Optoelettronica”. Si tratta di un metodo non invasivo che prevede quando la capacità respiratoria del ragazzo incomincia a venir meno e quindi necessita di un’assistenza dall’esterno con macchine apposite dette “macchine del respiro”. Nel 2016 la collaborazione del Fondo DMD Gli Amici di Emanuele con l’Associazione la Nostra Famiglia è su di un progetto denominato: “Studio multifattoriale della funzionalità diaframmatica nella distrofia muscolare di Duchenne”, che si è svolto presso l’IRCCS E. Medea. Questo impegno è stato portato avanti con un nuovo finanziamento anche nel 2017 per poter sostenere gli incoraggianti risultati raggiunti, ma a finanziarlo è stata la neo costituita “Associazione Gli Amici di Emanuele – Fondo DMD - ONLUS”. Infatti da giugno 2016 ci è costituiti come associazione autonoma, legalmente riconosciuta e iscritta al Registro Nazionale delle ONLUS.

Nulla è cambiato se non la ragione sociale e quindi i riferimenti giuridici; i protagonisti sono gli stessi, le modalità operative sono le stesse, gli obbiettivi sono gli stessi, le collaborazioni sono le stesse, i soggetti ai quali destinare quanto raccolto saranno sempre gli stessi: Istituti in cui si esercita la Ricerca scientifica ad Alto livello.

Anzi l’impegno nel sostenere contratti per posti di Ricercatore con grandi istituzioni quali l’ospedale Policlinico di Milano, l’Università degli Studi di Milano, il Politecnico di Milano è diventato sempre più il nostro obbiettivo principale.

Infatti nel 2019 l’Associazione ha rinnovato per un altro anno il contratto con il Policlinico di Milano per il Ricercatore, un Neurologo, con il compito di proseguire la raccolta dei dati clinici e bioumurali dei bambini inseriti nella sperimentazione in atto all’interno dell’Istituto presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche, Direttore Prof. Nereo Bresolin. Si tratta di tre nuove molecole (2 ormai approvate da AIFA e da EMA ed 1 in fase 3 B); inoltre si sta lavorando a 2 progetti condivisi con altre università tra cui quelle degli Stati Uniti e in particolare quella dell’Ohio dove la Ricercatrice ha perfezionato la sua formazione.

Per finire, sempre nel 2019 abbiamo stipulato un terzo contratto con il Politecnico di Milano, questa volta per una borsa di dottorato ad un ingegnere Ricercatore con il compito di studiare la differenza della meccanica di contrazione tra muscolo normale e muscolo distrofico.

Inoltre nel 2018 abbiamo ricevuto dalla Fondazione Ca Granda Ospedale Policlinico di Milano il riconoscimento di “Associazione Accreditata” inserita anche tra i partner del Policlinico, un riconoscimento importantissimo e prestigiosissimo.

Il 2020 ci vede impegnati, in collaborazione con l’Università dell’Ohio, nel sostenere il progetto che vede come protagonista l’uso degli adenovirus per portare il gene mancante o correggere quello sbagliato, all’interno della cellula muscolare del bambino affetto da DMD. Attualmente si prevede uno studio pilota su 4 bambini da trattare all’interno dell‘IRCCS Policlinico di Milano. Tale progetto ha già avuto il consenso dell’università americana e l’autorizzazione da parte del Ministero della Salute, segno della serietà e della competenza che questo gruppo di Ricercatori ha raggiunto, nonché della qualità del lavoro italiano in genere e milanese in particolare. 

PROGETTI 
Questi prossimi mesi li useremo, aiutati dal nostro Comitato Scientifico, a studiare lo stato di avanzamento dei lavori e il grado di impatto dei risultati nel panorama scientifico italiano e mondiale. Inoltre cercheremo sempre più iniziative da organizzare, o a cui partecipare, per poter proseguire la nostra raccolta di fondi per finanziare contratti o progetti di ricerca di alto livello, purché abbiano come scopo il raggiungimento del nostro obbiettivo statutario, che è poi la nostra ragione di esistere, e cioè trovare una terapia efficace contro la Distrofia Muscolare di Duchenne. Non importa che sia terapia genica o farmacologica o che sia un exon skipping, purché sia efficace.

 

LA STORIA DI EMANUELE

La storia clinica di Emanuele non è molto diversa dalla descrizione dell’evoluzione clinica della malattia nei vari trattati di medicina; purtroppo ha rispettato tutte le tappe forse anticipando l’ultima. Emanuele è nato a Desio nel 1988 ed è mancato a casa sua nel 2013 all’età di 25 anni. Nella sua troppo breve vita è riuscito a fare tantissime cose; dall’età di 11 anni si è fatto accompagnare da una sedia a rotelle via via sempre più leggera e sempre più sofisticata. Ha girato mezzo mondo, ha raggiunto la laurea in scienze della comunicazione, si era riscritto all’università, facoltà di Storia dove aveva già dato alcuni esami e si era impegnato nel sociale.  A 18 anni si inserisce di diritto ma con personalità nella gestione del Fondo DMD raggiungendo la carica di Presidente. Ha sempre partecipato alle attività dell’Associazione sia come organizzatore sia in prima persone durante gli eventi; a volte con grandi sacrifici in termini di fatica fisica. Nel giugno del 2013, proprio la settimana prima di lasciarci, ha presenziato alla festa del decennale del Fondo DMD. Un evento ricco di emozioni e di attualità scientifica tenutosi a Lainate presso Villa Litta. Quello che qualificava questo ragazzo era la forza interiore e la serenità che faceva trapelare quando parlava e quando raccontava le sue esperienze sia ludiche, sia scolastiche sia nel campo sociale. La sua fiducia nella ricerca, negli scienziati e la sua attenzione ai progressi scientifici sono stati un esempio per tutti noi. Mai un calo di attenzione o un cenno alla disperazione, mai un momento di scoraggiamento nemmeno quando la severità dei reclutamenti nei progetti di ricerca lo escludeva per un motivo e per un altro. Lui ha sempre sostenuto l’interesse scientifico e la ricerca tanto da spronare i Ricercatori, ormai diventati suoi Amici, con una frase che è diventata un po’ il nostro motto: “Ai ricercatori dico “fate in fretta, non abbiamo più molto tempo”.

Come aiutarci a Sostenere la Ricerca
Con un paio di semplici gesti: destinando il Vostro 5x1000 a: “Associazione Gli Amici di Emanuele – Fondo DMD – ONLUS” Codice Fiscale 93550270156, oppure effettuando una Donazione tramite bonifico al banco di Desio Agenzia di Rho, con IBAN IT 52 Y 03440 02050 0000000711100.

Continuando a contare sul vostro sostegno, siamo sicuri di perseguire il nostro obbiettivo: Sostenere finanziariamente attività scientifiche che abbiano lo scopo di sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne.

Contatti
Associazione gli Amici di Emanuele – Fondo DMD – ONLUS, iscritta nel registro delle ONLUS con Codice Fiscale 93550270156, sede legale in Lainate (MI) Viale Rimembranze 21/7, presso “Studio Commerciale Dott. Muliari”, sede operativa in Via Roma, 52 20045 Lainate (MI).
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