Corriamo con Filippo insieme per la cura
Venicemarathon 2019
Corriamo con Filippo insieme per la cura
Venicemarathon 2019

Quest’anno corriamo per sostenere l’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura, fondata nel 2014 a Marghera dai genitori di alcuni bambini colpiti dalla sindrome CDKL5, malattia neurologica genetica rara, al fine di raccogliere fondi da poter dedicare alla ricerca e quindi – si auspica presto – a trovare una cura efficace per la malattia.

Questa malattia comporta una mancata o errata produzione della proteina CDKL5, che causa il non completo sviluppo neuronale in termini di numero dei neuroni e di connessioni tra gli stessi.

I sintomi della malattia si manifestano nei primi mesi di vita dei bambini, quando iniziano le crisi epilettiche, seguite da altri sintomi quali assenza di linguaggio, stereotipie delle mani, ipotonia degli arti superiori e del tronco, difficoltà ad apprendere abilità semplici, tutti sintomi aggravati dalla farmacoresistenza dovuta proprio alla sindrome.

Fin dalla fondazione dell’Associazione vi sono state numerose iniziative che, grazie alle relative ...

Quest’anno corriamo per sostenere l’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura, fondata nel 2014 a Marghera dai genitori di alcuni bambini colpiti dalla sindrome CDKL5, malattia neurologica genetica rara, al fine di raccogliere fondi da poter dedicare alla ricerca e quindi – si auspica presto – a trovare una cura efficace per la malattia.

Questa malattia comporta una mancata o errata produzione della proteina CDKL5, che causa il non completo sviluppo neuronale in termini di numero dei neuroni e di connessioni tra gli stessi.

I sintomi della malattia si manifestano nei primi mesi di vita dei bambini, quando iniziano le crisi epilettiche, seguite da altri sintomi quali assenza di linguaggio, stereotipie delle mani, ipotonia degli arti superiori e del tronco, difficoltà ad apprendere abilità semplici, tutti sintomi aggravati dalla farmacoresistenza dovuta proprio alla sindrome.

Fin dalla fondazione dell’Associazione vi sono state numerose iniziative che, grazie alle relative raccolte fondi, hanno permesso di:
• sostenere svariati progetti di ricerca e raccogliere 239.000 euro destinati all’Università di Bologna e a quella di Milano, istruendo anche tre assegni di ricerca annuale;
• avviare il progetto “Registro Nazionale della patologia disordine CDKL5” (CDKL5 Register), destinato alla consultazione delle case farmaceutiche per i trial futuri, oltre che fonte di informazioni per i gruppi di ricerca ed i clinici;
• organizzare nel 2017 il quarto congresso internazionale CDKL5, luogo di incontro tra ricercatori, case farmaceutiche, associazioni europee, clinici e terapisti.

Grazie all’attività ininterrotta della ONLUS dal 2014 ad oggi, è stato inoltre possibile creare una diffusa rete di solidarietà tra tutte le famiglie colpite da questa sindrome, oltre che di creare maggiore consapevolezza grazie ad una capillare copertura su internet e sui social media.

E’ per loro che corriamo quest’anno, ed è per loro che ci auguriamo vogliate correre anche voi.

Vuoi fare di più?
Anche tu puoi sostenere le campagne con iniziative personali di raccolta fondi.
€ 1.280 raccolti di € 1 000

Squadra VTP

di Squadra VTP

siamo lieti di collaborare con l'Associazione Amici della Laguna e del Porto per un'iniziativa che riteniamo meritevole....

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€ 587 raccolti di € 500

Corriamo per Filippo

di Luca Sportiello

Ciao a tutti, anche quest'anno sono qui per chiedervi ancora un piccolissimo AIUTO per poter aiutare a sostenere l'associazione CDLK5 nella ricerca fondi per la cura di questa malattia. Anche una piccola cifra può fare la differenza. Quindi ... Aiutatemi ad aiutare ........

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€ 248 raccolti di € 500

Aiutiamo correndo

di Andrea Cassina

E' importante raccogliere fondi per le associazioni che sostengono la ricerca per malattie genetiche che colpiscono i bambini. Questa volta sosteniamo "Corriamo per Filippo", associazione che raccoglie fondi per la cura della sindrome CDKL5. Al momento siamo: Agnese, Andrea, Cosima, Costanza, Gia...

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Squadra VTP

Squadra VTP
€ 1.280 raccolti di € 1 000.00

Corriamo per Filippo

Luca Sportiello
€ 587 raccolti di € 500.00

Aiutiamo correndo

Andrea Cassina
€ 248 raccolti di € 500.00

Corriamo insieme per la ricerca

Squadra Ormeggiatori Porto di Venezia
€ 222 raccolti di € 500.00

Io corro per Filippo

Francesca Tonissi
€ 213 raccolti di € 1 000.00

Una squadra per Filippo e per la cura

Squadra Autorità di Sistema Portuale MAS
€ 172 raccolti di € 1 000.00

tutti insieme per la cura

Trofeo del Porto
€ 0 raccolti di € 250.00
AVANTI
INDIETRO
    € 21

    Emanuela C.

    26 Ottobre 2019

    "Insieme più forti"
    € 102

    alessandro

    26 Ottobre 2019

    € 102

    Roberto Pistolato

    26 Ottobre 2019

    "Forza Filippo!!! Siamo in tanti a tifare per te !!"
    € 51

    ANONIMO

    25 Ottobre 2019

    € 950

    VECON S.P.A.

    23 Ottobre 2019

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