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L’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus è costituita da persone che - in un modo o nell’altro – hanno a che fare con la Sindrome di Von Hippel Lindau.

Siamo persone affette dalla malattia, siamo famigliari ed amici, siamo medici, siamo insomma un gruppo di persone di ogni parte d’Italia, con un unico comune denominatore: il VHL (Von Hippel Lindau).

La malattia è subdola perché si può manifestare in diversi organi e quindi interessare diverse specialità mediche, Inoltre è malattia rara, e accade che alcuni medici specialisti ignorino che un paziente con un determinato sintomo possa essere affetto dalla VHL; quindi suggeriscono terapie magari corrette con riguardo a quella sintomatologia specifica, ma non appropriate nel quadro più generale della VHL.

Alcuni altri medici conoscono la Sindrome di Von Hippel Lindau e la sanno affrontare perfettamente per gli aspetti specialistici di cui si occupano; poi però non informano il paziente dei rischi che la malattia comporta per gli altri organi, oppure informano il paziente ma quest’ultimo non comprende bene l’entità del problema o non sa a chi rivolgersi per affrontarlo nella sua globalità.

Quasi sempre la diagnosi è difficile, perchè – pur essendo una malattia prevalentemente ereditaria – nei vari membri affetti di ciascuna famiglia si manifesta spesso con modalità, tempi e localizzazioni differenti.

Ad oggi non esiste una cura per la Sindrome di Von Hippel Lindau, esistono differenti terapie per affrontare, ridurre ed in alcuni casi prevenire quelle che sono le varie conseguenze cliniche della malattia.