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La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una grave malattia del sistema nervoso che determina una progressiva degenerazione dei motoneuroni della corteccia cerebrale, del tronco cerebrale e del midollo spinale, provocando debolezza muscolare, disfagia (difficoltà nella deglutizione), disartria (difficoltà nell’articolazione delle parole) e problemi respiratori. L’aspettativa di vita media, dall’insorgenza dei sintomi, è di 3-5 anni.

Ad oggi non sono disponibili terapie in grado di modificarne significativamente l'evoluzione e la prognosi infausta, e proprio in considerazione di ciò i trattamenti si focalizzano sul miglioramento della qualità della vita.

Una delle principali urgenze nella SLA è quindi rappresentata dalla necessità di individuare dei marker prognostici e predittivi di facile ottenimento, riproducibili ed in grado di meglio stratificare i pazienti sia nella normale routine clinica sia nelle sperimentazioni cliniche farmacologiche.

Nel corso di questi anni il Centro Clinico Nemo ha costruito un database contenente informazioni di tipo demografico, clinico e biochimico; l’obiettivo degli studi sarà pertanto quello di definire quali sono i marker significativi in grado di predire la prognosi della malattia e l’andamento della stessa.           

Utilizzando il database Nemo e analizzandone i dati presenti saremo quindi in grado di evidenziare i principali fattori che ci permetteranno di definire la prognosi già dalla prima valutazione, il che ci presenterà un quadro generale più chiaro della situazione dei pazienti permettendoci una migliore stratificazione degli stessi, volta ad intavolare un percorso di cura più preciso e mirato, prestando sempre la massima attenzione ai modelli utilizzati e alla loro capacità predittiva.

Da settembre al Nemo lavora il dottor Andrea Lizio, biostatistico che si dedica all’analisi dei dati contenuti all’interno del nostro database, valorizzandone le potenzialità e le informazioni  attraverso valutazioni approfondite.

Per tale ragione riteniamo la sua figura di fondamentale importanza e abbiamo bisogno anche del Vostro aiuto per sostenere e rifinanziare la borsa di ricerca che ci sta permettendo di portare avanti questo lavoro, sviluppato in collaborazione con gli specialisti del Centro Nemo, importante per la nostra realtà, ma soprattutto per la qualità di vita dei nostri pazienti.

Jiulius è una persona in cura al Nemo ed è il nostro personal fundraiser di questa campagna.

Ecco la sua testimonianza: "Sono un ragazzo di 57 anni, inglese, di sangue polacco/italiano. Sposato con la mia bellissima Beatrice, keniota, ma conosciuta a Milano. Abbiamo 2 splendide bimbe, Jada di 8 anni e Thaìs di 6. Gli studi e il lavoro mi hanno spinto a viaggiare un po' ovunque e a vivere in Gran Bretagna, Italia, Stati Uniti, Portogallo, Francia e Kenya. Mi considero un uomo fortunato, perché le mie esperienze mi hanno portato a conoscere persone, culture, lingue e modi di vita diversi. Di questa esperienza ho apprezzato soprattutto la bellezza della diversità. Diversità intesa come differenza di modi, culture e razze. Una diversità che non deve essere considerata come un fastidio o portatrice di paure infondate, bensì come ricchezza da assaporare in pieno. Da questa esperienza mi porto anche una rete di amici sparsi su vari continenti, con i quali condivido pensieri ed emozioni. Anche per questo mi sento molto fortunato.

La SLA è una malattia terribile che sconvolge senza preavviso la vita del malato e della sua famiglia. In questo percorso sconosciuto e terrorizzante è importante avere una realtà come il Nemo perché io voglio continuare a vivere, per me, per mia moglie e le mie figlie, per mia madre.

Niente però poteva prepararmi all'incontro con la SLA, o la Bastarda, uno dei nomi con cui noi pazienti amiamo chiamare questa malattia infernale. Tutto è cominciato con il piede sinistro che stentava a tirarsi su dal pavimento, poi in maniera subdola e inarrestabile la Bastarda mi portava via sempre più energie e funzionalità. Mi ricordo perfettamente la diagnosi un giorno di dicembre di 8 anni fa. Avete visto il film ?La Teoria del Tutto'? Ecco, c'è la scena dove il neurologo comunica a un esterrefatto Stephen Hawking la diagnosi. Poche parole, nessuna speranza di cura ed una sentenza di morte senza rimedio. Il neurologo si alza e se ne va, lasciando il giovane Hawking in uno stanzone deserto a gestire emozioni, paure, dubbi, terrori e domande, quante domande! In più di 50 anni è cambiato poco o niente nel modo di comunicare la diagnosi al paziente, a me hanno piazzato in mano un opuscolo che spiegava cos'è la SLA con la frase di rito: “Le consiglio di sistemare i suoi affari personali”.

Sorvolo sulle settimane e mesi successivi impegnati a scoprire cosa fosse questa malattia di cui fino ad allora non sapevo nulla, a partecipare a sedute di fisioterapia, a prendere medicine e integratori di dubbio effetto e a parlare con mia moglie del futuro della nostra giovane famiglia. Le cose non sono andate meglio quando ho fatto altre prove in un conosciuto ospedale di Milano per avere una seconda opinione. Trattato come un numero con uno staff che aveva più interesse alle vacanze e ai turni di lavoro che al paziente sotto il naso. Alla fine dei 3 giorni di test con conferma della diagnosi lo stanzone deserto di 'La Teoria del Tutto ' era diventato ancor più grande. Ma questa, purtroppo, è una situazione comune a tanti malati di SLA, feriti nel corpo e privati della loro dignità, lasciati da soli con la loro famiglia a combattere un mostro senza pietà. 
Stanco di sentirmi trattato come un numero o un malato terminale senza speranza, ho fatto delle ricerche e ho trovato il Nemo. Era il 2008 e il Nemo era aperto da pochi mesi. Mi sono trovato subito bene, un'equipe multifunzionale che si interfaccia con il malato in tutti gli aspetti della malattia: il neurologo, il pneumologo, la fisiatra, la nutrizionista, i fisioterapisti, le psicologhe, tutto lo staff infermieristico si adopera a 360º con al centro il paziente e la sua famiglia. Dalla presa in carico del malato durante il day hospital, agli interventi per la respirazione assistita e la nutrizione artificiale, all'aiuto, la scelta e la richiesta degli ausili, alla fisioterapia, al supporto psicologico, tutto è fatto con l'interesse del malato al centro. Nel mio caso questo mi ha ridato speranza, una vita con più qualità, un rinato senso di utilità e la voglia di fare e misurarmi di fronte agli ostacoli che la Bastarda ha sempre in serbo. Sono sicuro, infatti, che al prossimo challenge avrò al mio fianco il Nemo. Il Nemo non è solo sostegno, ma anche ricerca clinica e centro per le sperimentazioni cliniche. Due elementi fondamentali per fornire una speranza realista e concreta al malato di SLA. Nei miei 7 e più anni di malattia ho visto tante proposte di terapie poco sperimentate, trovo importante potermi confrontare su potenziali terapie con il mio centro di cura confortato dal fatto che il Nemo ha le giuste competenze".

 

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    Michele Castegnaro - 29 Ottobre 2015

    Per Giulio questo ed altro. Baci dal Kenya; le bimbe chiedono di Jada e Thais.

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    TI DO UNA MANO ONLUS - 12 Ottobre 2015
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    Roberto D. - 29 Settembre 2015

    Come promesso a Jiulius, il mio piccolo contributo.

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    Riccardo Pinto - 15 Settembre 2015

    Complimenti per la splendida attività che svolgete, vi saluto con stima e riconoscenza.

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    Andrea Battaia - 14 Settembre 2015

    Gli Scout di Monza contro la SLA

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    Parola d'ordine: RESISTERE alla SLA!

    di Julius Peter Neumann

    Sono un ragazzo di 58 anni, felicemente sposato e con 2 splendide bimbe di 9 e 7 anni. Sono malato di SLA dal 2007 in cura presso il Centro Clinico NEMO e, come tutti i malati di SLA, anch'io lotto giornalmente contro la malattia e cerco di resistere il più a lungo possibile nella speranza che una cura venga trovata il più presto possibile. Negli ultimi anni si sono fatti molti passi avanti per...

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