Corri con Noi per regalare un Sorriso di-La Mano del Bambino
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Corri con Noi per regalare un Sorriso

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CORRI CON NOI per aiutarci a fare sì che le uniche lacrime all'arrivo di un bambino, siano quelle di gioia.

La nostra partecipazione alla Milano Marathon 2020, quest'anno, la dedichiamo a tutte le famiglie, biologiche e adottive, che si trovano ad affrontare, a seguito di una diagnosi prenatale, l'incontro con una malformazione del bimbo in arrivo.

 

L'Associazione "La Mano del Bambino" nasce per questo, per non far sentire soli i genitori e le loro famiglie.

Per aiutarli a vivere l'attesa come un momento unico ed irripetibile nella vita di un genitore.

Per sostenere le mamme e i papà nel sapere scegliere per il proprio bimbo un centro specializzato che li accolga, li incoraggi e li accompagni nel percorso chirurgico, riabilitativo e terapeutico.

 

L'associazione "La Mano del Bambino" nasce da un gruppo di volontari - medici, psicologi, fisioterapisti e altre figure professionali - che lavorano ogni giorno a contatto con bambini affetti da patologie congenite od acquisite dell'arto superiore. Sede e fulcro dell'Associazione è il Reparto di Chirurgia della Mano dell'Ospedale San Giuseppe -  IRCCS Multimedica di Milano, creato e diretto dal Professor Giorgio Pajardi e prosegue l'esperienza del "Centro Studi Mano", associazione culturale non profit fondata dallo stesso nel 2007.

Lo scopo è quello di promuovere qualsiasi iniziativa culturale, didattica e divulgativa affinché una più precisa e tempestiva diagnosi delle malattie della mano consentano un trattamento adeguato a tutto vantaggio del Paziente. La mano è infatti un distretto corporeo fondamentale per la vita dell'individuo: garantisce l'autonomia, interviene nella vita di relazione, è costantemente visibile al proprietario, ma anche agli altri individui. La visibilità della mano rende questo distretto particolarmente investito di aspettative da parte del pazienti rispetto al desiderio di "ridurre", se non addirittura "cancellare" eventuali problematiche sia estetiche, sia funzionali.

In particolate, quando il paziente è un bambino interessato da malformazione congenita, la famiglia si trova a fronteggiare una problematica che irrompe in modo inatteso e solleva intense reazioni sul piano emotivo. L'emotività del genitore e la possibilità dello stesso di accettare la condizione del figlio diventa rilevante per i curanti poiché impatta sulla relazione genitore/figlio, sul modo in cui il bambino percepirà la propria mano in futuro, oltre che sulla possibilità di seguire il protocollo terapeutico.

La malformazione alla mano è una realtà ben conosciuta nei centri specializzati, mentre ancora misconosciuta in altri contesti. Molti sono i genitori che riferiscono di essersi ritrovati davanti alla mano del proprio figlio senza sapere a chi rivolgersi, sperimentando solitudine e intenso timore per il futuro del figlio. Allo stesso modo i genitori riferiscono come il fatto che la malformazione sia stata un evento inatteso fino al momento dell'arrivo del figlio abbia "disturbato", se non rovinato, il primo incontro con il bambino: la felicità ha ceduto il passo alla tristezza ed all'ansia.

Se negli anni addietro l'incontro con la malformazione del figlio era precluso al momento della nascita e la diagnosi prenatale era un elemento piuttosto sporadico, recentemente sono sempre più numerose le famiglie che riportano di avere ricevuto una diagnosi prenatale. La maggiore frequenza apre la possibilità di improntare una ricerca sull'impatto della diagnostica prenatale e sulle ricadute che la stessa può avere nel modificare la presa in carico da parte dell'équipe, anche agendo sul protocollo.

L'evento malformativo rappresenta una variabile che può impattare sulla relazione genitore/figlio, per questa ragione avvertiamo il bisogno di investire tempo ed energie nel comprendere mediante un lavoro di ricerca l'impatto di progressi scientifici e di come utilizzarli nel sostenere i nostri piccoli pazienti anche mediante migliorie dei nostri protocolli.

 

Prof. Giorgio Pajardi

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