URO-H-ANGELS

Neoplasia è sinonimo di tumore: ci occupiamo quindi di pazienti affetti da un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra).

In Italia è al 5° posto tra le neoplasie più frequenti, al 4° per gli uomini! Un numero crescente di pazienti affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari.

Associazione PaLiNUro - Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali - si pone l’obiettivo principale di saper dire alle nuove persone che si affacciano alla malattia dove si trovano, in ogni momento, fornendo delle informazioni che spieghino loro, con linguaggio facile e familiare, cosa fare, come risolvere quella specifica situazione e quale sarà il decorso della malattia/convalescenza fino ad arrivare all’auspicabile momento della guarigione.

L’allargamento a un numero sempre crescente di strutture ospedaliere è fondamentale per poter dare sostegno individuale agli ammalati attraverso l’affiancamento personale e personalizzato di un ex ammalato che ha in precedenza seguito lo stesso percorso clinico.
Per un paziente consapevole di avere un grave tumore o con la prospettiva di una cistectomia radicale, potere interfacciarsi con un volontario, dall’aspetto sano e dall’umore brillante è già un presagio di guarigione. Anche il bagaglio esperienziale del volontario rappresenta un importante riferimento per la persona, completamente diverso dai contributi di sostegno offerti dal personale sanitario.

E’ per questo che è nato, nel 2019, il progetto URO-H-ANGELS: i nostri ANGELI nei reparti di UROLOGIA (URO) degli OSPEDALI (H)

Abbiamo quindi avviato

- un programma di espansione con l’accreditamento presso i principali ospedali italiani che hanno al loro interno un reparto di onco-urologia che ha portato come risultato concreto le convenzioni con le seguenti strutture ospedaliere:

LOMBARDIA
• Istituto Nazione dei Tumori di Milano (dove abbiamo la sede legale)
• Policlinico di Milano Ospedale Maggiore Fondazione IRCCS Ca' Granda
• ASST VIMERCATE
• ASST OVEST MI (Ospedale Nuovo di Legnano e Ospedale di Magenta)
• IEO – Istituto Europeo di Oncologia
PIEMONTE
• A.O. Ordine Mauriziano
• Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano
LAZIO
• Policlinico Gemelli
• San Camillo Forlanini
È importante sottolineare che raggiungere un accordo con i soli medici interessati a noi è assolutamente insufficiente per potere operare con i nostri “Angels” nelle corsie di un reparto urologico di qualsiasi ospedale. C’è la burocrazia che uccide, viene richiesta tantissima documentazione per essere “autorizzati” anche solo ad affiggere un cartello o lasciare a disposizione una informativa per il paziente.

- un programma di formazione del volontario ospedaliero al fine di approfondire e regolamentare l’approccio al paziente: abbiamo realizzato un primo corso in presenza a settembre 2019 con 11 nuovi volontari e un secondo corso a distanza a gennaio 2021 con 6 nuovi volontari. 

La pandemia, però, ha bloccato tutto: non siamo riusciti fisicamente a mettere piede in nessun ospedale (come volontari nemmeno nel nostro Istituto Tumori). Non solo, anche tutta la progettualità legata alla collaborazione con l’ospedale (affissione delle nostre locandine, invio delle nostre brochure e libretti per i pazienti) si è forzatamente arenata.
Ora però si intravede un po’ di luce e nuovi ospedali hanno dimostrato il loro interesse verso una collaborazione con la nostra Associazione: l’Ospedale Fatebenefratelli Sacco di Milano, ad esempio e, soprattutto a Roma, l’Ospedale Tor Vergata, il Policlinico Umberto I “La Sapienza” con l’Istituto Tumori Regina Elena.

Obiettivi 2021

- Avviare un’importante operazione di reclutamento di nuovi volontari, ex pazienti o pazienti che se la sentono di dare il loro sostegno, sia in ospedale che a distanza, attraverso la propria esperienza clinica personale, per poter avere almeno un volontario in assistenza di riferimento per ogni struttura ospedaliera accreditata.
Queste figure possono anche essere segnalate dagli stessi medici degli ospedali, che ci aiutano a individuare qualcuno idoneo alle nostre finalità, che conosce già il personale sanitario e le dinamiche del reparto. 

- Realizzare il Terzo Corso Volontari PaLiNUro integrato con una formazione specifica al volontario oncologico della LILT – Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori di Milano

- Concludere l’iter di accreditamento avviato per le seguenti Strutture Ospedaliere:
• Ospedale Papa Giovanni XXIII – Bergamo
• Ospedale FBF Sacco Milano

- Gettare le basi per nuovi accreditamenti e convenzioni da portare a termine nel corso del 2022

COSTI:
I costi che dovremmo sostenere sono riferibili a:

- Nostre visite presso le strutture per finalizzare la collaborazione: spese di viaggio, eventuale vitto e alloggio.

- Spedizione della nostra letteratura per il paziente all’ospedale:

• Nuovo libretto TUMORE ALLA VESCICA – LE COSE CHE BISOGNA SAPERE
• Leaflet PALINURO – Chi siamo, cosa facciamo
• Immunoterapia endovescicale con BCG – Informazioni per il paziente
• Chemioterapia endovescicale con MITOMICINA – Informazioni per il paziente
• Rafforzamento del pavimento pelvico

- Ristampa e rifornimento della suddetta letteratura in base alle richieste dei singoli ospedali