Run4Usher | Rete del Dono

Run4Usher

#corrieimmaginadivolare con noi il 12 aprile per sostenere la ricerca per la cura della Sindrome di Usher.

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara, che si manifesta con una sordità alla nascita associata a una perdita progressiva della vista a causa della retinite pigmentosa.

Non esiste attualmente nessuna cura per questa patologia: aiutaci a raccogliere fondi per identificare e sviluppare i progetti di ricerca più promettenti. 

Perché vale la pena impegnarci insieme in questa sfida? 
Le persone con Usher hanno spesso una forza straordinaria e contagiosa. Corri con noi e te ne accorgerai, corri con noi e conoscerai Alessandro e la sua storia di “rara” bellezza. Il suo motto è 

                   NON SENTO, NON VEDO, MA PARLO E …CORRO

Alessandro ha accettato anche questa sfida, correrà la sua frazione insieme a noi accompagnato da amici e parenti.

Per che cosa lottiamo? 
Rare Partners ha deciso di impegnarsi a fianco delle famiglie di pazienti affetti da Sindrome di Usher allo scopo di identificare e supportare i progetti di ricerca più promettenti attualmente in corso a livello internazionale, fornendo il proprio contributo in termini sia economici che di competenze. 
Oggi in diverse parti del mondo ci sono prospettive di cura, la più promettente è la terapia genica. Ha già funzionato con altre malattie, anche della retina, arrestando il processo degenerativo in pazienti gravemente colpiti. 

                   Vedi, ascolta e corri per l’Usher, e ... battiamo insieme il tempo.

€ 2.305 raccolti di € 2 000

Taglia il traguardo insieme a noi!

di Enrico e Gabriella

Siamo Enrico e Gabriella gli zii di Alessandro e quest’anno abbiamo deciso di farci promotori in prima persona di una raccolta a favore di un progetto al quale teniamo molto. ...

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€ 2.171 raccolti di € 2 000

Per Correre Liberamente

di Francesco, Cecilia e Vincenzo Napoli

Il 12 aprile 2015 prenderò parte alla Milano City Marathon raccogliendo fondi per sostenere il progetto “Run4Usher, per la ricerca sulla Sindrome di Usher Cos'è la Sindrom...

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€ 2.062 raccolti di € 1 000

Sosteniamo la ricerca

di Alda Maria Scopesi

Voglio bene ad Alessandro da sempre e vorrei sostenere la sua sfida contro la sindrome di Usher.   Per questo ti chiedo di contribuire a finanziare gli studi su questa malattia...

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    € 34

    riccardo maremmi

    11 Febbraio 2015

    € 90

    Natascia

    1 Febbraio 2015

    € 17

    Natascia

    1 Febbraio 2015

    € 16

    Giuseppe Scaramuzzi

    25 Gennaio 2015

    "Run4Usher"
    € 15

    Agostino Toselli

    22 Gennaio 2015



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