Run4Usher | Rete del Dono

Run4Usher

#corrieimmaginadivolare con noi il 12 aprile per sostenere la ricerca per la cura della Sindrome di Usher.

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara, che si manifesta con una sordità alla nascita associata a una perdita progressiva della vista a causa della retinite pigmentosa.

Non esiste attualmente nessuna cura per questa patologia: aiutaci a raccogliere fondi per identificare e sviluppare i progetti di ricerca più promettenti. 

Perché vale la pena impegnarci insieme in questa sfida? 
Le persone con Usher hanno spesso una forza straordinaria e contagiosa. Corri con noi e te ne accorgerai, corri con noi e conoscerai Alessandro e la sua storia di “rara” bellezza. Il suo motto è 

                   NON SENTO, NON VEDO, MA PARLO E …CORRO

Alessandro ha accettato anche questa sfida, correrà la sua frazione insieme a noi accompagnato da amici e parenti.

Per che cosa lottiamo? 
Rare Partners ha deciso di impegnarsi a fianco delle famiglie di pazienti affetti da Sindrome di Usher allo scopo di identificare e supportare i progetti di ricerca più promettenti attualmente in corso a livello internazionale, fornendo il proprio contributo in termini sia economici che di competenze. 
Oggi in diverse parti del mondo ci sono prospettive di cura, la più promettente è la terapia genica. Ha già funzionato con altre malattie, anche della retina, arrestando il processo degenerativo in pazienti gravemente colpiti. 

                   Vedi, ascolta e corri per l’Usher, e ... battiamo insieme il tempo.

€ 674 raccolti di € 1 000

Dona con me!

di Carla Maria Barzaghi

Ciao a Tutti, sono Carla. Alessandro e mio figlio sono amici fin da piccolissimi e anche  questo evento della Milano Marathon li vedrà vicini per ottenere un risultato importa...

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€ 445 raccolti di € 500

Corro contro Usher

di Gianmarco Penna

Il 12 Aprile correrò per la seconda volta la Milano City Marathon insieme alla mia squadra, a fianco di RarePartners a favore del progetto Run4Usher . Da oggi parte la mia s...

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€ 224 raccolti di € 1 000

Dona con Yuforia

di YUFORIA Cristina e Claudia

“L'eleganza è quella qualità del comportamento che trasforma la massima quantità di essere in apparire” Jean-Paul Sartre. Siamo Cristina e Claudia e abbiamo molte idee pe...

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    € 34

    riccardo maremmi

    11 Febbraio 2015

    € 90

    Natascia

    1 Febbraio 2015

    € 17

    Natascia

    1 Febbraio 2015

    € 16

    Giuseppe Scaramuzzi

    25 Gennaio 2015

    "Run4Usher"
    € 15

    Agostino Toselli

    22 Gennaio 2015



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