Nuova Area Respiro - Centro Nemo

DESCRIZIONE DEL PROGETTO

Con questo progetto Il Rotary Club Roma Est intende fornire uno spazio e degli strumenti altamente performanti per la presa in carico pneumologica dei malati di SLA, SMA e patologie neuromuscolari degenerative assistiti presso il Centro Nemo di Roma, attivo dal Settembre 2015 all’interno del Policlinico Agostino Gemelli della capitale.

Il Centro Clinico NEMO è il primo centro in Italia, con le sue 4 sedi, ad occuparsi in modo multispecialistico e in via esclusiva di malattie neuromuscolari su pazienti di tutte le età con le competenze per intervenire in ogni fase della malattia, dalla diagnosi all’assistenza, lungo l’intero decorso della patologia, compresa la facilitazione della gestione sul territorio. 

Con la creazione della nuova “Area Respiro” il Rotary darà la possibilità di individuare precocemente le alterazioni respiratorie e di offrire soluzioni che possano ridurre i problemi e migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie, prevedendo un percorso di assistenza ospedaliera e domiciliare. Il nuovo ambulatorio pneumologico sarà adeguatamente attrezzato con strumentazioni ad elevato impatto tecnologico che consentiranno di eseguire diagnosi e terapia, migliorando qualità e aspettative di vita.

IL CENTRO CLINICO NEMO

Il Centro è anche sede di diverse sperimentazioni cliniche farmacologiche e di molti studi clinici non farmacologici sulle malattie neuromuscolari (NMD).
Nel 2015 nei 4 Centri Nemo sono state erogate complessivamente quasi 15.000 giornate di ricovero ordinario, più di 1.869 accessi di day hospital e 1.028 visite ambulatoriali.
I dati dei primi otto mesi di attività del NEMO ROMA (luglio –febbraio) sono: 3.392 giornate erogate, 904 pazienti presi in carico e 448 pazienti visitati in day hospital.
Elemento fondante e innovativo di NEMO è quello di favorire la stretta collaborazione tra medico e paziente. Pur nel rispetto delle specifiche situazioni e competenze, questa decisa volontà da parte dei pazienti di condividere idee e decisioni, di comprendere appieno le indicazioni di strategie terapeutiche anche sperimentali, costituisce un elemento di grande rilievo culturale e sociale rispetto a malattie croniche di gestione spesso difficile.

I CONTENUTI DEL PROGETTO

Col progetto “Area Respiro” ci proponiamo di realizzare uno spazio che possa accogliere la strumentazione necessaria alla riabilitazione respiratoria. L’intervento di riabilitazione si configura come modello di “riabilitazione intensiva” e come “Prevenzione del danno conseguente a patologie ad alto rischio”. Non è sempre necessario ricoverare il paziente; è fondamentale però poter usufruire di un ambulatorio pneumologico adeguatamente attrezzato con nuove strumentazioni ad elevato impatto tecnologico, chei permettano di eseguire diagnosi e terapia, migliorando la qualità di vita e la sopravvivenza. La Fondazione Serena Onlus, che gestisce i 4 Centri italiani, ha già ottenuto dal Policlinico Gemelli la disponibilità degli  spazi da dedicare a questa nuova area . Nei prossimi mesi verranno eseguiti tutti i lavori sulla struttura affinché questa sia pronta ad accogliere la strumentazione necessaria per essere aperta ai pazienti e diventare quindi un riferimento operativo per le regioni del Centro Italia.

I RISULTATI ATTESI

- Miglioramento della presa in carico fisioterapica del paziente

- Miglioramento della compliance ai trattamenti proposti

- Rallentamento del declino della capacità vitale

- Miglioramento della gestione di attività di vita quotidiana

- Riduzione dei disturbi respiratori

- Miglioramento della qualità di vita con Mantenimento delle capacità respiratorie residue