LA CASCINA RTS
LA CASCINA RTS

LA CASCINA RTS

https://www.rubinstein-taybi.it/

Un Posto Speciale per una Vita Speciale

Cascina RTS è un progetto. La sua realizzazione risponderebbe a più contesti relativi ad una realtà sanitaria presente, ma poco visibile in quanto rara.

In termini generali si parla di una sindrome a carattere genetico: Sindrome di Rubinstein-Taybi, una mutazione genetica che colpisce un bambino su 125.000.

Nel territorio nazionale i maggiori centri specializzati per la ricerca, la diagnosi e la cura di questo disturbo si trovano a Milano, Roma e Padova, quest'ultimo è l'ambito territoriale in cui Cascina RTS andrebbe ad agire i suoi interventi creando infrastrutture, servizi e generando una Rete Sostegno Famiglia.

Con questa presentazione vorremmo contestualizzarne l'aspetto sanitario, sociale e familiare includendo il panorama terapeutico in cui questa realtà si svolge, cercando di evidenziarne le crticità globali a cui il Progetto Cascina RTS vuole rispondere, possibilmente, in maniera propositiv

LA CASCINA RTS

https://www.rubinstein-taybi.it/

Un Posto Speciale per una Vita Speciale

Cascina RTS è un progetto. La sua realizzazione risponderebbe a più contesti relativi ad una realtà sanitaria presente, ma poco visibile in quanto rara.

In termini generali si parla di una sindrome a carattere genetico: Sindrome di Rubinstein-Taybi, una mutazione genetica che colpisce un bambino su 125.000.

Nel territorio nazionale i maggiori centri specializzati per la ricerca, la diagnosi e la cura di questo disturbo si trovano a Milano, Roma e Padova, quest'ultimo è l'ambito territoriale in cui Cascina RTS andrebbe ad agire i suoi interventi creando infrastrutture, servizi e generando una Rete Sostegno Famiglia.

Con questa presentazione vorremmo contestualizzarne l'aspetto sanitario, sociale e familiare includendo il panorama terapeutico in cui questa realtà si svolge, cercando di evidenziarne le crticità globali a cui il Progetto Cascina RTS vuole rispondere, possibilmente, in maniera propositiva, esaustiva e concreta.

Infatti, è di fondamentale importanza, oltre all'aspetto fisico ed infrastrutturale del progetto, riuscire nella creazione di una rete organizzativa e organizzata che risponda in maniera globale alle svariate necessità di una famiglia RTS.

 La sindrome di Rubinstein-Taybi
è una sindrome che propone diverse criticità a carattere sanitario. Chi ne è affetto sviluppa una morfologia fisiologica tipica che interessa il volto, l'espressività dello stesso, la sttruttura muscoloschelettrica, la postura; ha un importante ritardo pscicomotorio e del linguaggio; complicazioni di natura internistica come problemi cardiaci, disfunzioni ad alcuni organi, ed un incidenza alla formazione neoplastica di molto maggiore rispetto ad altre sindromi o patologie. Particolarmente interessante il quadro neuropsichiatrico in cui, nell'adultescenza, si sviluppano disturbi particolarmente impattanti sulla vita familiare e sociale: nevrosi ossessivo-compulsive e agitazione psicomotoria sono alcuni dei quadri che normalmente insorgono nella realtà di una persona affetta da Sindrome di Rubinstein Taybi. Questo quadro di complessità clinica necessita la presa in carico del ragazzo/a da parte di centri specializzati che agiscono singolarmente sulla sintomatologia, compensandone di volta in volta il procedere della complicazione.

Cascina RTS vorrebbe creare un polo riabilitativo a carattere residenziale e semiresidenziale in cui poter includere una serie di attività riabilitative di affiancamento ai centri di diagnosi e cura, garantendo così al bambino/ragazzo/adulto affetto e alla famiglia un appoggio sia logistico che terapeutico dove svolgere precisi ed articolati programmi di riabilitazione specifici per il quadro clinico completo dell'utente, ma con la particolarità di poter offrire un appoggio logistico alle famiglie nei momenti in cui si devono recare al centro di diagnosi e cura; o anche solo per brevi sogiorni di "sollievo ristoro" che rispondano a particolari e temporanee necessità dovute a quei momenti in cui la convivenza con la diagnosi diventa particolarmente difficile e complessa.

In questo senso si esprimerebbe la Rete Sostegno Famiglia ( alcune famiglie RTS di comprovata esperienza sarebbero un riferimento stabile e cruciale per chi sia nuovo alla diagnosi).

Una vita completa costruita attorno alla natura della sindrome RTS, rispettandone le necessità sotto più aspetti: sanitario, sociale, familiare e riabilitativo. Quest'ultimo preso in particolare considerazione per garantire ai bambini/ragazzi/adulti RTS, alle famiglie e ai servizi già esistenti una continuità operativa nel trattamento e presa in carico della condizione RTS, alla quale, in vero, si vuole dare un termine di risposta globale.

 

 

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