SMArathon alla MILANO CITY MARATHON 2012: sport, ricerca e famiglia

Al momento della diagnosi, di Spinal Muscular Atrophy alla nostra splendida Rebecca, ci siamo sentiti persi...per mesi abbiamo pensato cosa fare e come affrontare il tutto. Poi, grazie all'aiuto di alcuni amici, ci siamo convinti che creare un'associazione per raccogliere fondi per la Ricerca era il minimo che potessimo fare. Vorremmo anche essere un riferimento per tutti coloro che hanno provato e purtroppo proveranno in futuro il senso di smarrimento, il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando succedono queste cose. Inoltre, tenteremo di sensibilizzare l'opinione pubblica (compito non facile) sui problemi che ogni giorno devono affrontare i disabili e di conseguenza i loro familiari. Tutti ci dicono che siamo forti, io credo che la forza sia naturale quando in gioco c'è il futuro dei propri figli, è normale lottare. Quando il gioco si fa duro i duri iniziano a giocare. a è impossibile!!! Elena & Luca Genitori di Rebecca e fondatori di SMArathon Onlus     *** Per questa edizione della Maratona di Milano abbiamo individuato tre progetti coerenti con la nostra missione che sostengano lo Sport, la Ricerca e la Famiglia. 1. SMArathon e lo sport: MONTAGNA ACCESSIBILE Obiettivo economico: 5.000 euro per l’acquisto di un Monoski Tessier Da sempre SMArathon è impegnata a diffondere il messaggio che lo sport è in grado di superare le barriere della disabilità e di abbattere quelle culturali ancora molto presenti nella nostra società.Oltre alla corsa, a noi di SMArathon piace andare in montagna e così abbiamo deciso di rendere la MONTAGNA ACCESSIBILE a tutti in qualunque periodo dell’anno. Il prossimo inverno vogliamo portare i ragazzi a sciarei.   2. SMArathon e la ricerca: BORSA DI STUDIO Obiettivo economico: 17.000 euro per sovvenzionare Prof Battaglia istituto Besta SMArathon sosterrà la ricerca facendo una donazione al Team del Prof. Battaglia del Besta 3. SMArathon e la famiglia: FONDO FAMIGLIE SMA Obiettivo economico: 10.000 euro ·      acquisto di una carrozzina necessaria per permettere ad un bambino di muoversi e di svolgere attività normali come muoversi in casa o andare a scuola (5.000 euro) ·      un anno di fisioterapia 55 euro a seduta per due volte la settimana 110 euro per 53 settimane (5.000 euro) Questo progetto è destinato a sostenere le famiglie che non possono permettersi di acquistare ausili per la deambulazione e di affrontare le spese per la fisioterapia.I bambini con la SMA sono come tutti gli altri tuttavia, la SMA rende deboli i muscoli del loro corpo e non possono controllarli bene come una qualsiasi persona.Nei pazienti affetti da SMA l’approccio multidisciplinare è fondamentale e la fisioterapia è necessaria perché può giocare un ruolo molto importante, indirizzando i pazienti a rischio di complicanze verso un trattamento preventivo volto a frenare il degrado muscolare e respiratorio, garantendo al paziente una buona qualità di vita.