Gli Ironman per Wamba 2019

Raccolto € 1.027

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Anche quest’anno i nostri Triatleti stanno allenando i muscoli per una delle gare più difficili e impegnative di sempre: le Ironman Races.
3,8 km di nuoto, 180 km di biciletta, 42 km di corsa … tutto di fila!

Ivan, Riccardo e Marc sono i nostri “uomini d’acciaio” che fanno della forza e della resistenza alla fatica elementi fondamentali della loro attività sportiva. Hanno deciso di nuotare, pedalare e correre per sostenere i bambini SMA e le loro famiglie, persone che affrontano la loro vita da veri Ironman quotidiani! Dedicheranno tutti i loro sforzi a due sfide: una sportiva e una di solidarietà. Mentre saranno impegnati a nuotare, pedalare e correre, raccoglieranno fondi a favore del Progetto Wamba SMArt che attiva e potenzia i centri di assistenza e cura per i piccoli pazienti affetti da SMA all’interno degli ospedali italiani.

IL COLLEGAMENTO TRA IRONMAN E SMA?
La SMA è una malattia genetica rara che si manifesta in età pediatrica ed è la prima causa di morte per cause genetiche sotto i due anni. È una malattia neuromuscolare che inibisce le funzionalità motorie, respiratorie e di deglutizione. Non esiste al momento nessuna cura ma dal 2018 è disponibile un farmaco in grado di rallentare sensibilmente il decorso degenerativo della malattia. I nostri Ironman sono atleti che si sono identificati con questi bambini e le loro famiglie perchè entrambi affrontano difficoltà, ostacoli e fatica investendo tantissime energie!

L'OBIETTIVO DEL PROGETTO "WAMBA SMArt"
SMArt è un gioco di parole e un acronimo.
Significa S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio e punta a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da SMA sviluppando due servizi integrati: uno assistenziale/medico attraverso l’attivazione di «centri satellite» territoriali per facilitare l’accesso alle cure e uno psico-sociale di supporto alle famiglie dei pazienti.

Dal 2014 abbiamo attivato 3 Centri SMArt ad Ancona, Padova e Bologna. Tutti sono Centri abilitati alla somministrazione di Spinraza, il primo farmaco al mondo per la cura della SMA che regala ai bambini e alle loro famiglie una migliore qualità di vita. La diagnosi precoce unita all'infusione del farmaco e alle cure riabilitative possono davvero fare la differenza per questi bambini!

COSA PUOI FARE TU?
Diventa Fundraiser:
Se partecipi ad una gara ciclistica, di corsa o di nuoto puoi decidere di abbracciare i bambini SMA e portarli insieme a te sul terreno di gara! Crea il tuo profilo su Rete del Dono, associalo a Wamba e inizia a raccogliere i fondi tra i tuoi contatti.
Da simpatizzante: anche senza pedalare, nuotare e correre puoi sostenere Wamba SMArt aprendo la tua pagina su Rete del Dono e coinvolgendo i tuoi amici e contatti.
Fai una donazione:scegli di dare il tuo dai il tuo contributo a uno dei fundraisers che si sono già attivati per raccogliere fondi a favore dei bambini affetti da SMA.

GRAZIE DI CUORE DA WAMBA ONLUS E DAI BAMBINI SMA!

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    Conosco WAMBA da circa tre anni. WAMBA è un'organizzazione che opera nel settore dell'assistenza socio-sanitario offrendo supporto alle famiglie dei bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia genetica rara che si manifesta in età pediatrica ed è la prima causa di morte per cause genetiche sotto i due anni. La SMA è una malattia neuromuscolare che inibisce le funzionalità...

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