Giacopillo, Giacochicco, Pillo, Cugio, Mmmèè (come dice lui), pfffuuuàà (come dice fratello).. Giacomo ha molti nomi, Giacomo è "simpatico", "pestifero", "stupendo", "sooo cuute", Giacomo conquista tutti, senza parole, perchè se tutti siamo unici, Giacomo è raro, tra i rari.

Giacomo è affetto da una malattia genetica rara chiamata Sindrome di Angelman, comporta gravi sintomi sia dal punto di vista cognitivo che motorio, più tanti altri che sono talvolta molto difficili da affrontare: la difficoltà sociale verso la disabilità.

Giacomo è una forza della natura, estrapola nella sua naturalezza la gioia di vivere, e quando un muro innalzato da chi teme ciò che non comprende lo fa sbattere, lui con un sorriso lo scavalca e passa oltre.

In questo lui ci insegna molto e noi apprendiamo ogni giorno, quello che per qualcuno è un limite, per noi è una risorsa.

Ma ci sono, per fortuna, tante eccezioni: la commessa che lascia la cliente per uscire a salutare Giacomo e offrirgli una caramella, la gelataia che raccomanda ai colleghi "Giacomo deve essere trattato bene o guai a voi", la farmacista che fa provare la pressione a chiunque se Giacomo lo desidera, gli innumerevoli bambini che giocano con lui senza preoccuparsi del fatto che non parla, e, a volte, è un po' brusco.

Oggi non ci sono cure, ma ci sono farmaci in sperimentazione che potrebbero un giorno essere la cura, o aiutare sensibilmente Giacomo, per questo sosteniamo la ricerca al meglio delle nostre possibilità.

Il tuo contributo è prezioso per FAST, che investe tutte le sue energie e risorse nella ricerca di una cura per la Sindrome di Angelman.

…Per noi è un grande dono.

Mamma, Papà, Ca e Mmèèè

www.giacopillo.it

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