Run For Distonia

Evento: Milano Marathon 2019

Raccolto € 1.658

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PROGETTO: CORSI DI SPECIALIZZAZIONE PER FISIOTERAPISTI PER IL TRATTAMENTO DELLA DISTONIA

Il nostro progetto parte da quanto accaduto ad una nostra Socia: Roberta, che Vi racconta la sua storia.

"Sono Roberta di Roma, ho scoperto all'età di 38 anni di essere così competitiva da iniziare ad allenarmi e a correre la mia prima maratona, esperienza che mi ha portato in seguito tante soddisfazioni.  Nel 2009 comincio ad avere qualche problema fisico. Quando correvo il mio busto si piegava a destra e nessun medico capiva il perchè. A febbraio del 2015 si presentano degli strani sintomi portandomi forti contrazioni al piede, alla gamba, al fianco e al collo. Dopo innumerevoli ricerche mi imbatto in alcuni filmati nel web di persone con i miei stessi sintomi, che mi portano a pensare di avere una ben definita malattia. Finalmente all'età di 59 anni, un neurologo di Milano conferma la diagnosi di Distonia Generalizzata in età tardiva.

La Distonia è un disturbo neurologico del movimento che provoca contrazioni muscolari e spasmi involontari provocando posture anomale.

All'inizio del 2017 mi ritrovo completamente inabile e costretta a muovermi con una carrozzina. Pertanto il neurologo che mi ha preso in carico mi propone un intervento che si chiama Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS) che consiste nell'impianto di elettrodi nel cervello che tramite emissione di impulsi elettrici bloccano i segnali responsabili degli spasmi. Accetto di fare questo intervento nel maggio 2017. L'intervento ha esito positivo, tuttavia per avere dei miglioramenti è necessaria una specifica terapia che  l'ospedale non è in grado di fornire. Torno a Roma e neppure li trovo un centro che mi può aiutare. Quindi mi rivolgo all'associazione A.R.D. che mi ha indirizzata verso un centro specializzato nella riabilizione a Milano dove vengo presa in carico da un'equipe di neurologo, fisiatra, fisioterapista, psicologo che mi hanno seguita non solo dal punto di vista medico ma anche dal punto di vista umano.

Grazie alla fisioterapia sono in grado di correre di nuovo.  Il  cammino è ancora lungo, tuttavia  il 7 aprile 2019 parteciperò per la seconda volta alla Milano Marathon. Porterò con fierezza il pettorale dell'ARD e arriverò al traguardo forte di aver dimostrato al mondo che la distonia si può combattere. Comunque vada sarà un successo!

Ordina per:
  • € 102

    Michelle Zolla - 25 Settembre 2018
  • € 51

    Roberto Truffa Giachet - 7 Settembre 2018
  • € 31

    anna cecere - 7 Settembre 2018
  • € 16

    dylan_tonic - 3 Settembre 2018

    baci

  • € 21

    Palmira Di Nicola - 1 Settembre 2018

    Sono distonica da 6 anni e sono felice di contribuire nel mio piccolo

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