LND Famiglie Italiane Onlus

Che cos'è la sindrome di LND

La malattia di Lesch-Nyhan (LND) è una grave e rarissima malattia genetica invalidante. Le persone ammalate di Lesch-Nyhan sono per lo più molto socievoli ed in grado di stabilire rapporti forti e duraturi con chi è loro intorno e questo dà loro potenzialità non sempre sviluppate e colte nell'attuale contesto sociale e culturale.

Le necessità delle famiglie che ospitano bambini, ragazzi o adulti con la malattia di Lesch-Nyhan sono molto particolari e spesso fuori dai normali “pacchetti” assistenziali e “percorsi” previsti per disabili con patologie più comuni.

Le finalità dell'Associazione LND Famiglie Italiane

L'Associazione intende promuovere, con un impegno di sensibilizzazione e di collaborazione con gli enti e le strutture, pubbliche o private, che si occupano dell'assistenza sociosanitaria, la reale integrazione di questi meravigliosi ragazzi, la cui vita diventa POSSIBILE solo con lo sforzo congiunto di tutti, con l'impiego corretto delle risorse presenti sul territorio, con il superamento dei pregiudizi e della disinformazione che ancora accompagna la malattia. L'associazione sostiene la RICERCA per possibili terapie e favorisce l'auto aiuto fra le famiglie.

Per maggiori informazioni sul nostro operato visita il nostro sito.

Come si cura la malattia di Lesch-Nyhan

Si tratta di una patologia in cui il corpo umano produce in eccesso l'acido urico (UAO) e quest'ultimo si solidifica in piccoli pezzi di cristalli nei reni e nelle articolazioni, generando appunto gravi problemi motori e disturbi psicologici importanti. Per ora le uniche cure sono farmaci che bloccano appunto l'acido urico e le terapie psicologiche per affrontare eventuali problemi di autolesionismo.

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