
Smith Magenis Italia
Mission
Smith Magenis Italia si adopera per offrire supporto alle famiglie delle persone affette dalla rara sindrome di Smith Magenis. Sostiene la ricerca e promuove la divulgazione e la conoscenza sui temi del raro lavorando per sensibilizzare la società.
Our Activities
L’Associazione No Profit Smith Magenis Italia promuove la ricerca scientifica e collabora stabilmente con il Dipartimento di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma dove è stato costituito un apposito Comitato Scientifico. Per il sostegno a bambini, ragazzi e adulti con SMS e alle loro famiglie. Per la diffusione della conoscenza della sindrome e la promozione della ricerca scientifica.
Con il progetto di ricerca clinica OLTRE L'INVISIBILE Smith Magenis Italia in collaborazione con il Policlinico GEmelli di Roma e il Dottor Davide Valacchi darà finalmente alla luce il documento di linee guida rispetto alla rara sindrome di Smith Magenis consegnando alla comuunità scientifica, agli operatori e alle famiglie un mezzo per uniformare trattamenti e accompagnare alla miglior vita possibile ogni sindromico e la sua famiglia in tutte le fasi della vita.