Corri con noi e sostieni i nostri runner solidali che il 23 Ottobre 2016 correranno la 31a Venicemarathon, invita i tuoi amici a donare e promuovi la nostra iniziativa.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi.
Ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA ma colpisce in età pediatrica.
La SMA tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. In Italia si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia affetto da SMA, e, infine, che siano circa 1500- 2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa nei casi più gravi la malattia è mortale.
Ad oggi è una malattia incurabile, anche se sono in corso numerosi e promettenti studi clinici che pot
Corri con noi e sostieni i nostri runner solidali che il 23 Ottobre 2016 correranno la 31a Venicemarathon, invita i tuoi amici a donare e promuovi la nostra iniziativa.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi.
Ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA ma colpisce in età pediatrica.
La SMA tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. In Italia si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia affetto da SMA, e, infine, che siano circa 1500- 2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa nei casi più gravi la malattia è mortale.
Ad oggi è una malattia incurabile, anche se sono in corso numerosi e promettenti studi clinici che potrebbero portare presto ad una esito favorevole per i pazienti affetti.
Esistono diverse forme di questa malattia (Tipo 1, Tipo 2, Tipo 3) contraddistinte in base all’epoca di insorgenza, alle capacità funzionali raggiunte ed alla sopravvivenza prevista. In tutte le forme il bambino perde ben presto l’uso degli arti inferiori e progressivamente l’autonomia degli arti superiori.
Il progetto SMArt ha lo scopo di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia.
SMArt si propone pertanto di rendere operativi nel territorio nazionale due servizi integrati:
- Servizio assistenziale/medico finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente SMA tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali.
- Servizio psico/sociale di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi» nei centri di eccellenza territoriali.
Si ricorda che negli ultimi decenni la medicina ha affiancato alla ricerca di una cura, la “care”, la corretta presa in carico del paziente con l’obiettivo di poter prolungare le aspettative di vita dei pazienti e di permettere loro una migliore qualità della vita. SMArt ha l’obiettivo di ottimizzare in modo concreto e mirato la “care” delle famiglie e delle persone affette.
Per maggiori info: segreteria@famigliesma.org.
