MaRaThon2020-Corri per le Malattie Rare

Con la tua donazione PERMETTI AL CSMR – Centro Servizi Malattie Rare, di AVVIARE e SUPPORTARE LE ATTIVITA' DEL GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO PER PAZIENTI CON MALATTIA RARA ED I LORO FAMILIARI.

il primo gruppo di sostegno sociale in Italia per le persone, per lo più bambini, affette da malattie rare genetiche e per le loro famiglie.

5 casi ogni 10.000 persone. 2 milioni di malati in Italia di cui il 70% bambini in età pediatrica. 34.000 persone nel solo Veneto. 8.000 diverse  malattie rare... sono i numeri con cui  i nostri pazienti si trovano a confrontarsi quotdidianamente. Senza risposte, senza condivisione, ma con molta solitudine ed inceRtezza. Le persone affette da una malattia rara incontrano grandi difficoltà in ogni area della loro vita: a scuola, nel lavoro, nel tempo libero, nelle relazioni sociali e nella vita affettiva. Spesso queste patologie non mostrano sintomi evidenti, ma segnano nel profondo.

I centri specialistici si occupano delle cure mediche e sanitarie, ma fuori, nella vita quotidiana, le famiglie vengono isolate, lasciate prive di un sostegno psicologico, di confronto con altre famiglie che vivono i loro stessi problemi. NON PIU! AL VIA A PADOVA IL PRIMO GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO (presentato il 15/02/2020 presso la sede Onlus, Via Chiesanuova 228, Padova) PER NON SENTIRSI PIU' DA SOLI; per condividere, imparare e ricomiciare da sè stessi.

Un Servizio fondamentale svolto da professionisti preparati che seuiranno i partecipanti a cadenza mensile.

Nel 2018 l’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus di Padova è riuscita ad aprire il 1° SPORTELLO FISICO IN ITALIA di supporto e ascolto per persone con malattia rara, affinché nessuno si senta più isolato. Oltre 1.000 contatti avvenuti telematicamente e presso la Casa della Salute ai Colli (Padova, via dei Colli n.64, padiglione 7), dove il CSMR – Centro Servizi Malattie Rare opera.

Vogliamo fare di più e POSSIAMO FARLO SOLO GRAZIE A TE: I nostri bimbi e le loro "rare" famiglie devono affrontare la patologia ed essere preparati ai problemi quotidiani anche grazie ad una rete di genitori che vivono le stesse esperienze. 

DONA ORA E AIUTACI AD AIUTARE!