Run4Usher

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#corrieimmaginadivolare con noi il 12 aprile per sostenere la ricerca per la cura della Sindrome di Usher.

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara, che si manifesta con una sordità alla nascita associata a una perdita progressiva della vista a causa della retinite pigmentosa.

Non esiste attualmente nessuna cura per questa patologia: aiutaci a raccogliere fondi per identificare e sviluppare i progetti di ricerca più promettenti. 

Perché vale la pena impegnarci insieme in questa sfida? 
Le persone con Usher hanno spesso una forza straordinaria e contagiosa. Corri con noi e te ne accorgerai, corri con noi e conoscerai Alessandro e la sua storia di “rara” bellezza. Il suo motto è 

                   NON SENTO, NON VEDO, MA PARLO E …CORRO

Alessandro ha accettato anche questa sfida, correrà la sua frazione insieme a noi accompagnato da amici e parenti.

Per che cosa lottiamo? 
Rare Partners ha deciso di impegnarsi a fianco delle famiglie di pazienti affetti da Sindrome di Usher allo scopo di identificare e supportare i progetti di ricerca più promettenti attualmente in corso a livello internazionale, fornendo il proprio contributo in termini sia economici che di competenze. 
Oggi in diverse parti del mondo ci sono prospettive di cura, la più promettente è la terapia genica. Ha già funzionato con altre malattie, anche della retina, arrestando il processo degenerativo in pazienti gravemente colpiti. 

                   Vedi, ascolta e corri per l’Usher, e ... battiamo insieme il tempo.

Order by:
  • € 16

    Marisa Cossu - 11 September 2015

    #corrieimmaginadivolare

  • € 31

    Stefano Coviello - 29 April 2015

    Da sordo a sordo, per sentirci forte! ;) grande Ale, sei un esempio per tutti!

  • € 51

    Laura Galleni - 24 April 2015
  • € 11

    Emanuela Riviera - 22 April 2015
  • € 16

    Davide Tesini - 11 April 2015

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Order by:
  • 72
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    € 17.450
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    Non vedo, non sento ma parlo e ...corro

    by Alessandro Mennella

    Non vedo, non sento ma parlo e...corro. 1€ per ogni metro. Domenica 12 Aprile correrò, in staffetta con mio fratello Rocco ed i nostri genitori, la mia prima Milano Marathon. Perché ho deciso di correre questa gara? Perché ha un grande programma di solidarietà, perché offre ai partecipanti, oltre all’opportunità di correre, quella di raccogliere fondi per sostenere un progetto specifico. La...

  • 51
    donations
    € 13.390
    raised

    Due amici un progetto comune

    by Alessandro e Germano

    Siamo amici di lunga data, condividiamo la passione per la corsa e per la montagna, l’impegno professionale e la visione dei valori che contano. Da diversi anni siamo impegnati, con altri amici, nell’avventura non profit di Rare Partners, con l’obiettivo ambizioso di fare progredire lo sviluppo dei progetti di ricerca più promettenti in alcune patologie rare. Quest’anno abbiamo deciso non solo di...

  • 47
    donations
    € 5.394
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    Coltiviamo insieme la speranza

    by Gabriella Mirella Enrico

    Mi piace correre e da parecchi anni partire da casa con le scarpette ai piedi è il mio modo per iniziare bene la giornata e prendere il lato positivo delle cose. Quanto alle competizioni sportive, non le amo particolarmente, ma nel tempo, di fronte al fascino di certi traguardi, mi sono lasciata coinvolgere dalla sfida e ho gareggiato con impegno, proiettata sulla meta da raggiungere. Quest’anno...

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