Neurofibromatosi: un nuovo sorriso!

Ciao a tutti.

Mi chiamo Milena. Sono una mamma di un bambino di 6 anni appassionata di corsa.

Ho iniziato a praticare questo sport dopo un lutto. Per cullare questa perdita ho iniziato a praticare lo stesso sport che praticava quella persona: mio Santolo Natale!

Il giorno 27 Aprile 2025 correrò a Padova.

Half Marathon Padova (21,097 Km) vuole essere per me un momento di conciliazione di un obiettivo sportivo e solidale.

Correrò per un obiettivo che mi sta a cuore: sostenere l'Associazione Italiana Neurofibromatosi Onlus! https://www.linfaneurofibromatosi.com

Correrò ricordando Cesare, il bimbo affetto da fibromatosi che ha raccontato la sua storia, insieme a mamma Valentina, e che è volato recentemente in cielo (Profilo Instagram: la_storia_di_cesare).

Le neurofibromatosi: un gruppo di malattie genetiche

Le neurofibromatosi sono un gruppo di malattie genetiche che causano la crescita di tumori benigni del sistema nervoso. I tumori possono svilupparsi su nervi, cervello e midollo spinale.

Tipi:

• NF1: più comune, macchie caffellatte, noduli, problemi di apprendimento e crescita ossea.
• NF2: meno comune, schwannomi, perdita dell'udito, problemi di equilibrio.
• Schwannomatosi: rara, schwannomi multipli, dolore e debolezza muscolare.

Cause:

Mutazioni genetiche nei geni NF1, NF2 o altri.

Diagnosi:

Valutazione clinica e test genetici.

Trattamento:

• Chirurgia per rimuovere i tumori problematici.
• Farmaci per controllare dolore e altri sintomi.
• Terapia fisica per migliorare forza e mobilità.
• Supporto psicologico per affrontare le sfide emotive.

Ogni Kilometro percorso possa essere un nuovo sorriso, nuova speranza!

Come puoi aiutarmi?

Con la tua donazione, anche piccola, potrai contribuire a:

• Finanziare la ricerca: per trovare nuove diagnosi e terapie per le Neurofibromatosi.
• Supportare i pazienti: offrendo loro assistenza psicologica, sociale e medica.
• Sensibilizzare il pubblico: facendo conoscere questa malattia rara e le sfide che affrontano i pazienti.

Ogni euro donato è un passo avanti verso un futuro migliore per chi soffre di Neurofibromatosi.