Debora: un sorriso mai piegato

Una tosse duratura, che non va via con antibiotici o sciroppi, poi la lastra al torace. Una macchia vicino al polmone sinistro – il fiato spezzato. E poi analisi e accertamenti, l’attesa dei referti per saperne di più. Niente, non si sa cosa sia. Andiamo a Milano, allora, cerchiamo un centro specializzato. L’attesa si allunga e diventa sempre più soffocante. Un giorno, poi, arrivano gli esiti ed è così che è entrata nella nostra vita una parola che non se ne andrà mai: sarcoma. 

Debora aveva 45 anni e il sorriso più bello del mondo. Purtroppo, era anche il più bello del reparto di oncologia dov’era ricoverata, fino a che ha potuto essere curata. Il 13 febbraio 2023 si è spenta, era mia madre, la persona più importante della mia vita. 

“Lucius”, lei così lo chiamava, era un Sarcoma Ewing-like CIC riarrangiato e le ha portato via la vita. Neanche i medici sanno molto di questo tumore, in generale sanno poco dei sarcomi, ma quello che ha tolto la vita a mia madre è una forma ultra-rara e poco studiata. 

Lei non ha mai abbandonato il sorriso, anzi riusciva perfino a disegnarlo sul nostro volto, sul mio e quello di mio padre. Manteneva sempre la sua ironia, pure quando il dolore era troppo. Non ha mai ceduto la sua dolcezza, nemmeno nella malattia, neppure quando aveva il massimo diritto alla rabbia. Mia mamma non ha mai pensato di poter morire e proprio per questo il suo spirito resta in piedi, vittorioso, di fronte a una malattia ingiusta e spietata. 

Avrei tanto voluto che ci fossero cure precise, definite e certe, protocolli ritagliati appositamente per questa forma ultra-rara – “Ewing-like”, simile all’Ewing. Simile. Vuol dire tutto e niente.

È per questo che mio padre ed io abbiamo deciso di sostenere la raccolta fondi di Italian Sarcoma Group per la realizzazione del progetto UPDATER, una piattaforma informatica avanzata che aiuterà medici e ricercatori a raccogliere, aggregare e studiare in modo coordinato i dati provenienti da diversi centri di ricerca in Italia.

Desideriamo aiutare chi si trova in una situazione simile a quella da noi vissuta ed evitare che altre persone vivano il dolore che stiamo attraversando. Vogliamo fare qualcosa per far sentire altre persone meno sole, per aiutare malati e futuri malati di sarcomi e restituire così a mia madre un pezzetto della vita che le è stata tolta. 

Attraverso la raccolta, l'aggregazione e lo studio coordinato dei dati i ricercatori possono fare molto. Insieme, possiamo spingere la ricerca sui sarcomi a un livello superiore! Dona e condividi con le tue amicizie, familiari e conoscenze!

Grazie

Nicholas, Francesco, Debora