La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia. L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.

Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza , al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.

AISLA si pone come soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie ed è stata riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità. L'Associazione si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione. Chiunque può scegliere di sostenerla diventando parte di quelle che amiamo definire “Persone che Aiutano Persone”

"Operazione Sollievo" è il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti:

• offrire un contributo economico a chi affronta un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia;
• sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a un’assistente famigliare per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA;
• acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia);
• dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche, con informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali;
• sostenere economicamente progetti di vacanze accessibili al Nord, al Centro e al Sud d’Italia.

Grazie all’Operazione Sollievo, inoltre, AISLA sostiene le sue 64 sezioni e rappresentanze territoriali che, in tutta Italia, svolgono attività gratuite per i malati di SLA e le loro famiglie, come l’assistenza psicologica e fisioterapica domiciliare, gruppi di aiuto con la presenza dello psicologo, consulenza sugli aspetti amministrativi legati alla richiesta dei fondi per la non autosufficienza, supporto nei trasferimenti casa-ospedale dei malati con l’utilizzo di automezzi attrezzati.

Aiutaci a portare sempre più "Sollievo" nella comunità SLA.

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