RETE DI SUPPORTO SOCIALE, PSICOLOGICO E FISIOTERAPICO PER I MALATI DI SLA NELLA REGIONE UMBRA

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Ho conosciuto la SLA nel 2003 quando mia madre ha avuto i primi sintomi della malattia. Purtroppo in quegli anni in Umbria si parlava e si sapeva davvero poco di SLA, anche all'interno delle strutture sanitarie.
Il grande dolore della scomparsa di mia madre avvenuta nell’Agosto del 2006, mi ha fatto fermare e riflettere, insieme alla mia compagna Silvia, su come poter valorizzare un'esperienza così difficile come quella della SLA a favore dei malati dell’Umbria che nel 2006 erano praticamente dimenticati. Abbiamo incontrato ed incontriamo ogni giorno molti malati, ognuno dei quali ci trasmette grandi insegnamenti di vita. La nostra sezione è animata dal seguente messaggio che ci ha dato un malato della nostra sezione: “… Io non mi arrendo e userò le 3 cose che mi ha lasciato intatte la SLA :  la forza mentale, le capacità cognitive e gli occhi per comunicare e continuare a vivere la mia vita decorosamente e non disperatamente”. Con questo progetto desideriamo essere vicini ai nostri malati puntando al miglioramento della qualità di vita.
 
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una grave malattia neurodegenerativa, che porta alla completa paralisi della muscolatura volontaria, compromettendo anche l’uso della parola. In Italia si stimano complessivamente circa5.000 malati.  E’ una malattia caratterizzata da una notevole velocità di progressione e un elevato tasso di mortalità in un breve periodo di tempo.
Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
 
Ma inguaribile non è sinonimo di incurabile: una diagnosi tempestiva e una corretta presa in carico, attraverso aiuti e servizi assistenziali, consentono un miglioramento della qualità della vita del malato.
 
E’ per questo che come AISLA Umbria ho dato vita nel 2011 al progetto “Rete di supporto sociale, psicologico e fisioterapico per i malati di SLA nella regione Umbra” L’obiettivo era quello di presentarsi come “Best Practice” ampliando le risposte ai bisogni  assistenziali nell’ottica proprio di creare una rete integrata di servizi. Vengono erogati servizi di Assistenza Sociale, di Sostegno Psicologico, di Servizio Fisioterapico.
 
Pochi numeri per farvi capire a colpo d’occhio non solo l’importanza del progetto, in cui credo fermamente, per cui dono volontariamente il mio tempo, ma soprattutto la necessità di continuare a portarlo avanti:
 
Nel 2011 sono 17 le famiglie che hanno usufruito del servizio; il 2012 ha visto un aumento notevole portando il numero ad oltre 40 famiglie.
 
Desidero aiutarli sempre di più, ma soprattutto non devo e non dobbiamo lasciarli soli. Per questo ho bisogno dell’aiuto di tutti voi.
 
I costi previsti per il 2013 sono circa 50.000 euro; per partire e continuare ad erogare servizi sono sufficienti 5.000 Euro.
 
Cosa puoi fare tu?
 
Unisciti a me, ad AISLA, per non lasciare soli i malati di SLA. Dona subito al progetto oppure se vuoi apri una tua pagina, sosterrai con me l’iniziativa.
 
Grazie

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