AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Fondata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie, AISLA è stata riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità.

Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione.
L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti.

Nel 2003 ha creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA”. Da allora un team multidisciplinare di 18 specialisti (neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, esperti in ausili per la comunicazione, logopedisti specialisti in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologi, assistenti sociali, infermieri esperti in cure palliative, care giver e psicologi) ha risposto a più di 11.000 chiamate offrendo a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita e un supporto concreto.

Dal 2008 è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione ed è annualmente certificata dai revisori di Qualità ISO 9001:2008 con particolare attenzione ai processi di formazione, raccolta fondi e del Centro di Ascolto.

Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.

Dal 2008 AISLA ha contribuito a creare e tuttora sostiene in qualità di socio i Centri Clinici NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, l’Associazione Non Profit Slanciamoci e Associazione Famiglie Sma. I Centri sono specializzati in malattie neuromuscolari e oggi, oltre alla prima sede collocata presso l’Ospedale Niguarda di Milano, conta altre tre sedi sul territorio nazionale, a Roma, Messina e Arenzano (Genova), mentre Napoli e Ancona sono stati annunciati ed in prossima apertura. Gli attuali 4 Centri Clinici NeMO, solo nel 2018, hanno accolto 4.732 pazienti grazie ai 58 posti letto e le 8 postazioni di Day Hospital.

Nel 2012 ha creato il GipSLA (Gruppo Italiano Psicologi Sla) partecipato da circa 60 professionisti provenienti da tutta Italia e che si incontrano ogni 4 mesi per momenti di confronto, collaborazione e formazione.

AISLA supporta inoltre la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le malattie neuromuscolari presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona; insieme a UILDM ha cofinanziato la costituzione del Centro riabilitativo “Fondazione Federico Milcovich” di Padova.

E’ unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association e socio promotore e fondatore di EUPALS (organizzazione europea per professionisti e pazienti) e dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”.  E’ associata alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Federazione Cure Palliative (FCP) e alla Società Italiana Cure Palliative (SICP), al Forum del Terzo Settore, alla Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità (LEDHA) e aderisce a Cittadinanzattiva e alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” della Federazione nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI).

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