p63 Sindrome E.E.C. International Onlus

Nel maggio 2018 ha aperto a Padova il CSMR – Centro Servizi Malattie Rare, il primo sportello di presa in carico sociale e sanitario per le persone affette da malattie rare genetiche, fra le quali anche la Sindrome E.E.C.

L’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus dal 2009 al 2013 si è occupata in particolare di questa patologia genetica. A dieci anni dalla sua nascita, oggi l’Associazione si impegna sull’informazione sociale e sanitaria di tutte le Malattie Rare genetiche offrendo attività di assistenza a soggetti con patologie rare e ai loro famigliari, realizzando iniziative ed eventi rivolti ai cittadini e ai giovani per sensibilizzare su questo tema poco o nulla conosciuto.

Per maggiori informazioni visita il sito www.sindrome-eec.it o scrivi a [email protected] o a [email protected]