VeniceMarathon 2016-Famiglie SMA-P.SMArt
Venicemarathon 2016
VeniceMarathon 2016-Famiglie SMA-P.SMArt
Venicemarathon 2016

Corri con noi e sostieni i nostri runner solidali che il 23 Ottobre 2016 correranno la 31a Venicemarathon, invita i tuoi amici a donare e promuovi la nostra iniziativa.

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi.

Ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA ma colpisce in età pediatrica.

La SMA tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. In Italia si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia  affetto da SMA, e, infine, che siano circa 1500- 2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA.

In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa nei casi più gravi la malattia è mortale.

Ad oggi è una malattia incurabile, anche se sono in corso numerosi e promettenti studi clinici che pot

Corri con noi e sostieni i nostri runner solidali che il 23 Ottobre 2016 correranno la 31a Venicemarathon, invita i tuoi amici a donare e promuovi la nostra iniziativa.

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi.

Ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA ma colpisce in età pediatrica.

La SMA tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. In Italia si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia  affetto da SMA, e, infine, che siano circa 1500- 2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA.

In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa nei casi più gravi la malattia è mortale.

Ad oggi è una malattia incurabile, anche se sono in corso numerosi e promettenti studi clinici che potrebbero portare presto ad una esito favorevole per i pazienti affetti.

Esistono diverse forme di questa malattia (Tipo 1, Tipo 2, Tipo 3) contraddistinte in base all’epoca di insorgenza, alle capacità funzionali raggiunte ed alla sopravvivenza prevista. In tutte le forme il bambino perde ben presto l’uso degli arti inferiori e progressivamente l’autonomia degli arti superiori.

Il progetto SMArt ha lo scopo di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia.

SMArt si propone pertanto di rendere operativi nel territorio nazionale due servizi integrati:

  1. Servizio assistenziale/medico finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente SMA tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali.
  2. Servizio psico/sociale di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi» nei centri di eccellenza territoriali.

Si ricorda che negli ultimi decenni la medicina ha affiancato alla ricerca di una cura, la “care”, la corretta presa in carico del paziente con l’obiettivo di poter prolungare le aspettative di vita dei pazienti e di permettere loro una migliore qualità della vita. SMArt ha l’obiettivo di ottimizzare in modo concreto e mirato la “care” delle famiglie e delle persone affette.

Per maggiori info: segreteria@famigliesma.org.

 

 

 

Vuoi fare di più?
Anche tu puoi sostenere le campagne con iniziative personali di raccolta fondi.
€ 1.800 raccolti di € 1 400

Rotaract dei Tempesta pro Famiglie SMA

di Rotaract Club Noale dei Tempesta

Rotaract dei Tempesta pro Famiglie SMA L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzio...

Leggi di più...
€ 197 raccolti di € 500

Corriamo la VM16 per Famiglie SMA!!!!!!!

di ____FIGHEinFUGA ___

Correre fa bene!!! Noi ci mettiamo anche il cuore e contribuiamo al progetto SMART di Famiglie SMA Amiche nella vita e ancor di più per una causa nobile:  Aiutare Famiglie SMA per raccoglie fondi dedicati all'assistenza dei bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). L’Atrof...

Leggi di più...
€ 160 raccolti di € 800

Silvia and Company

di Silvia and Company!!!!!! .

Sosteniamo F.SMA   L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli...

Leggi di più...

Rotaract dei Tempesta pro Famiglie SMA

Rotaract Club Noale dei Tempesta
€ 1.800 raccolti di € 1 400.00

Corriamo la VM16 per Famiglie SMA!!!!!!!

____FIGHEinFUGA ___
€ 197 raccolti di € 500.00

Silvia and Company

Silvia and Company!!!!!! .
€ 160 raccolti di € 800.00
AVANTI
INDIETRO
    € 31

    romipro

    26 Ottobre 2016

    "buon lavoro famiglie!"
    € 15

    fg

    21 Ottobre 2016

    € 11

    Francesca Ravelli

    21 Ottobre 2016

    "Per poco ke sia mi auguro possa servire. Siete STRAORDINARI per la forza ke avete e donate. NEVER GIVE UP!"
    € 6

    Lally

    21 Ottobre 2016

    € 6

    Giulia

    20 Ottobre 2016

Raccolto

€ 13.032

Donatori

120
Terminato
Vuoi fare di più? Raccogli fondi anche tu

Raccolto

€ 13.032

DA 120 Donatori

Terminato

Loading…
X

ATTENZIONE