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L’estrofia vescicale-epispadia è una malattia rara  che colpisce l'apparato uro-genitale alla nascita, è  una condizione irreversibile sotto l’aspetto fisiologico, relazionale e psicologico.

Le famiglie e i pazienti spesso si sentono soli e non compresi, anche dagli addetti ai lavori.   A.E.V. Onlus nasce con l'intento di rappresentare un  punto di riferimento, di creare un gruppo dove ci sia scambio di idee, amicizia, aiuto reciproco.

Un paio di anni fa abbiamo avviato la   Ricerca Genetica Sigev-Net (Studio Italiano Genetico Estrofia Vescicale) interamente finanziata dalla nostra associazione.

Molte coppie che hanno un bimbo affetto da questa patologia non se la sentono di affrontare nuove gravidanze per paura di avere altri figli con malformazioni gravi. La ricerca genetica aiuterebbe a scoprire le cause che le provocano e a dare informazioni riguardo alla possibilità di mettere al mondo altri figli con la stessa patologia.

Per questo vi chiediamo di correre insime noi nel sostenere la ricerca e raggiungere il traguardo!!!

Potete donare cliccando sul tasto Dona anche Tu oppure diventare fundraiser.

Vi verrà inviata la ricevuta del totale della vostra donazione che sarà detraibile dalle tasse ai sensi del D. L. n 460 del 04/12/97 art. 13

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