AISIWH OdV ETS
Mission
.
Gli obiettivi dell’Associazione sono
• offrire supporto alle famiglie dei soggetti affetti da WHS attraverso telefono, e-mail, newsletter, riunioni periodiche e scambio di informazioni ed esperienze
• suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da WHS, promuovendo con ogni mezzo la ricerca scientifica, i dibattiti e le conferenze
• stabilire rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, categorie mediche, ricercatori, ospedali, cliniche universitarie ecc. finalizzati allo studio della sindrome di Wolf Hirschhorn
• intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti atti a migliorare le condizioni di vita dei soggetti affetti da WHS
• incoraggiare ed aiutare attivamente la preparazione del personale specializzato per la cura, l’educazione, l’assistenza e la riabilitazione dei soggetti affetti da WHS
• destinare donazioni, sottoscrizioni e fondi raccolti ai fini dell’Associazione e della specifica ricerca medico scientifica.
Le nostre attività
Per quanto riguarda la tipologia di attività (“progetti”) che AISIWH realizza per raggiungere gli obiettivi utilizzando i propri fondi (e in collaborazione con altri soggetti eroganti), i principali sono
(a) Progetto “Autonomie”
Il Progetto AUTONOMIE ha come principale obiettivo promuovere una esperienza di vita in un contesto sereno e gioioso, tipico di un soggiorno estivo, attraverso un percorso di potenziamento di autostima e di autonomia per ragazzi WHS con differenti livelli di disabilità.
Nel lontano 2004 AISiWH ha individuato i bisogni riabilitativi dei ragazzi in stretta collaborazione con il proprio Comitato Scientifico (CS) e con le numerose strutture nelle quali i ragazzi svolgono attività di riabilitazione. Ha intrapreso quindi una formula riabilitativa innovativa, di grande interesse scientifico, che si è mostrata capace di consentire l’acquisizione di importanti tappe evolutive in brevi, ma intensi, periodi terapeutici.
Tale formula è stata denominata PROGETTO AUTONOMIE e consiste nel dare ai ragazzi la possibilità di trascorrere insieme un periodo di vacanza, in assenza delle famiglie e sotto la supervisione/controllo di personale educativo e medico-riabiltativo. Il soggiorno viene organizzato, in genere, durante il mese di Luglio, ha una durata di circa otto giorni e si utilizzano strutture interessate a fungere da “laboratorio” per l’espletamento dei percorsi abilitativi che ogni anno vengono studiati in collaborazione tra gli operatori, il CS e le famiglie. In genere le strutture che vengono selezionate, oltre ad avere la necessaria capienza ed essere organizzate sia per la disabilità sia per la normalità onde favorire una adeguata integrazione, devono avere al loro interno aree gioco, piscina, percorsi di passeggio e contatto con la natura. Durante il soggiorno si punta ad attuare interventi abilitativi individuali mirati all’acquisizione delle tappe fondamentali nello sviluppo psicologico-comportamentale dei ragazzi.
La struttura ospitante attualmente scelta è particolarmente organizzata sia per la disabilità, sia per la normalità, favorendo quindi una possibile maggiore integrazione della disabilità.
Per tutta la durata del soggiorno, ogni ragazzo è affiancato da un educatore (“Tutor”), con specifica conoscenza del ragazzo, e con mansioni di cura alla persona e di facilitatore per l’acquisizione degli obiettivi abilitativi prescelti di anno in anno. Date le peculiarità mediche della WHS al soggiorno partecipa anche un medico esperto nei problemi della sindrome.
Il progetto prevede inoltre una fase di reporting alle famiglie e, in caso di necessità, anche alle strutture territoriali di appartenenza.
Queste tappe sono diventate gli OBIETTIVI principali del Progetto Autonomie:
- autonomia dalla famiglia di origine ed ingresso a tempo pieno in una micro-società
- potenziamento del comportamento adattivo, in ambito personale (lavarsi, mangiare, bere, usare il bagno, vestirsi e svestirsi) e sociale (cooperazione a semplici attività domestiche, partecipazione attiva in situazioni ludiche e ricreative).
- potenziamento della conoscenza di se stessi ed aumento dell’autostima.
- elicitazione di condotte comunicative appropriate al nuovo contesto. Particolare attenzione viene dedicata agli interventi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e alla Lingua Italiana dei Segni (LIS). Si fa leva anche sull’uso della musica e degli elementi musicali (suono, ritmo, melodia ed armonia) per facilitare e favorire la comunicazione, la relazione, l’apprendimento, la motricità e l’espressione. La musica intesa come educazione attraverso la musica.