Associazione Conquistando Escalones

Chi siamo

L’Associazione Conquistando Escalones ODV è un'Associazione di Volontariato, fondata da malati, parenti e amici di persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/D2 (anche LGMD1F/D2), con sede a Farra d'Isonzo (Gorizia).

Ci occupiamo di organizzare e finanziare gli studi di ricerca scientifica sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli e sull’AIDS oltre che di sensibilizzare la società sull'importanza dello studio delle malattie rare.

I nostri progetti

Nel 2014 si è scoperto che la mutazione genetica che provoca la nostra rarissima forma di Distrofia Muscolare, ci rende allo stesso tempo immuni all'AIDS. Abbiamo quindi deciso di fondare l'Associazione, non solo per spingere la ricerca sulla nostra Distrofia Muscolare, ma anche per promuovere la ricerca di una possibile terapia per l'AIDS.

Dal 2016 stiamo costantemente finanziando un progetto di ricerca presso l'Università di Bologna, coordinato dalla Professoressa Giovanna Cenacchi, responsabile del Laboratorio di Patologia e Diagnostica Subcellulare, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, sezione di Anatomia Patologica dell’Università di Bologna, dal titolo: “Caratterizzazione funzionale della Transportina 3 nel differenziamento miogenico in modelli cellulari e animali (Zebrafish) della Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/2D”. Tale progetto vede la collaborazione anche dell’Università di Padova e dell’IRCCS San Camillo di Venezia.

Oltre allo studio di Bologna, stiamo finanziando anche un laboratorio di Madrid (Spagna) che si dedica a studiare la parte relativa all'AIDS (Prof. Jose Alcamì, Unità di Immunopatologia dell'AIDS del Centro Nazionale di Microbiologia dell'Istituto di Saluto Carlos III di Madrid - Spagna), un laboratorio a Valencia (Spagna) che ha sviluppato un modello della nostra Distrofia Muscolare in mosca per testare possibili farmaci contro la nostra Distrofia Muscolare e l'AIDS (Dr. Ruben Artero, Gruppo di Genomica Traslazionale, INCLIVA Valencia - Spagna), l'Università La Fe di Valencia (Spagna) per un progetto di studio clinico (Dr. Juan Jesus Vilchez), l'Università di Tampere (Finlandia) per un progetto di studio clinico (Prof. Bjarne Udd, Centro di Ricerca Neuromuscolare).

Il 95% dei fondi che raccogliamo, vengono utilizzati per finanziare la ricerca scientifica, il restante 5% per attività di supporto.
Il 96% delle nostre entrate deriva da metodi tracciabili (bonifico, carta di credito, ecc.) e solo il 4% in contanti regolarmente rendicontati.

Ulteriori approfondimenti li potete trovare sul nostro sito

Raccolta fondi, donazioni e detrazioni

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