Associazione Cornelia de Lange ODV
Mission
Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
L'Associazione Cornelia de Lange ODV è un'organizzazione di volontariato senza scopo di lucro nata nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti dalla sindrome di Cornelia de Lange (CdLS).
Che cos'è la sindrome di Cornelia de Lange
La sindrome di Cornelia de Lange è una malattia genetica rara che colpisce circa una persona su 10.000. Il nome di questa patologia deriva dal medico dei Paesi Bassi, chiamato appunto Cornelia De Lange, che riscontrò i primi sintomi nel 1933.
Sintomi Cornelia de Lange
Questa patologia può causare una serie di sintomi, tra cui ritardo mentale, anomalie facciali, problemi di crescita, malformazioni degli arti e difficoltà nell'alimentazione e nella deglutizione. Ciò è dipeso essenzialmente da mutazioni genetiche che alterano la produzione di proteine importanti per lo sviluppo della crescita del corpo.
Mission
L'Associazione Cornelia de Lange opera guidata da un consiglio direttivo e un comitato scientifico di cui il coordinatore scientifico nazionale è il dott. Angelo Selicomi, pediatra genetista primario. Le finalità dell'associazione sono:
- divulgare l'esistenza della sindrome attraverso giornate di sensibilizzazione in diverse regioni d'Italia, partecipazioni a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale, organizzazione di manifestazioni sportive e non, volte a raccogliere fondi;
- tutelare le persone affette da CDLS (e le loro famiglie) favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti;
- incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione.
Progetti Cornelia de Lange OdV
L'Associazione Cornelia de Lange sostiene svariati progetti con lo scopo di aiutare il cammino dei bambini e ragazzi affetti da questa sindrome:
- il Progetto Estate per sviluppare piccole e grandi autonomie;
- il Clinical Cornelia Day per tenere costantemente sotto controllo il quadro clinico di ognuno di loro;
- la Comunicazione Aumentativa Alternativa per aiutarli a parlare;
- la Ricerca medico-scientifica per sviluppare terapie e/o farmaci in grado di migliorare lo sviluppo cognitivo.
Inoltre, ogni 2 anni viene organizzato un Congresso Nazionale durante il quale le famiglie possono venire a conoscenza sulle ultime ricerche e possono confrontarsi con tutti gli specialisti presenti.
Scopri di più sulla nostra associazione.
Come sostenere l'associazione Cornelia de Lange
Ognuno di noi può fare la differenza e aiutarci a trovare una cura per questa malattia rara. Puoi scegliere di donare liberamente qualsiasi importo qui su Rete del Dono. Che tu sia una persona o un'azienda ricordati che dopo aver finalizzato la transazione riceverai una mail in cui potrai generare la ricevuta fiscale valida per accedere ai benefici fiscali previsti dalla legge. Scopri di più sulla deducibilità fiscale delle donazioni.
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