ContaminAzioni

Associazione Culturale Contaminazioni a supporto di Una Vita Rara AHDS-MCT8 ONLUS. 

La storia

Il 23 aprile 2016 Giorgio e Rosita, guardando al futuro di Davide, fondano l’associazione Una Vita Rara AHDS-MCT8 ONLUS, finalizzata a far conoscere questa rara malattia e a raccogliere fondi per sostenere la ricerca. Un cuore azzurro, come il cielo e come il mare, è diventato il simbolo dell’associazione: rappresenta l’infinito amore che tutti i malati di AHDS-MCT8 riescono a trasmettere con il loro sorriso e il loro sguardo.

Le attività

Sorpresa nel bosco: il libro
Ogni vita è unica, rara e speciale. Il libro Sorpresa nel bosco vuole raccontare proprio questo. Vuole dare voce alla storia di Davide, al potere e alla forza dell’amore e dell’amicizia. Curato da Cosetta Zanotti, illustrato da Lucia Scuderi ed edito da Fatatrac, il libro racchiude non solo la vicenda di Davide, Giorgio e Rosita, ma rappresenta anche il desiderio dell’Associazione Una Vita Rara di lasciare un messaggio di speranza e rappresenta, allo stesso tempo, uno strumento di sensibilizzazione sociale e culturale.

Rare Words Run: la corsa
È stata chiamata letteralmente la corsa delle parole rare. Sono le parole che Davide e tutti coloro che sono affetti dalla Allan Herndon Dudely Syndrome (AHDS-MCT8) non riescono a dire. Sono anche le parole di affetto, di comprensione e soprattutto di speranza delle persone che stanno sostenendo l’Associazione. La corsa, che ha unito Monticelli Brusati a Roma in un percorso di 700 km e 9 tappe, si è svolta tra il 21 e il 30 aprile 2018. Portabandiera della corsa è stato Luca Sala, ma fondamentale è stato il supporto di una squadra capitanata dal Presidente dell’Associazione, Giorgio Boniotti e composta da 8 tra bikers e drivers, Marco Carozza, Marinello Lorenzi, Mara Marchina, Silvia Crotti, Carlo Giussani, Maurizio Gauriglia, Manuel Scarpellin e Giugi Scarpellini; appoggiati da un’insegnante: Tiziana Morzenti.  La corsa si è conclusa a Roma, con l’incontro con Papa Francesco. Un momento carico di speranza e affetto.

Giornate della condivisione: i progetti con la scuola

La capacità di capire, ascoltare e condividere si coltiva da piccoli. Il progetto “Giornate della condivisione: piccoli passi per un lungo cammino” aveva come finalità il dialogo con i bambini della scuola primaria. Attraverso il libro illustrato Sorpresa nel bosco è stato possibile diffondere la conoscenza della sindrome di Allan-Herndon-Dudley, partendo dalla scuola di Monticelli Brusati e coinvolgendo numerose altre scuole lungo il percorso della Rare Words Run. La lettura animata del libro e le attività creative dei bambini hanno nuovamente dato voce alla storia di Davide e di chi, come lui, è affetto da questa rara malattia.,