AIP Onlus - correre è il primo passo

Evento: Maratona Internazionale di Roma 2019

Raccolto € 66

Il tuo obiettivo € 3.500

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Termina il 7 maggio 2019

AIP Onlus è un'associazione di pazienti affetti da immunodeficienze primitive, ovvero patologie congenite rare - anche diverse fra di loro - accomunate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. La rarità di questa patologia e la sua complessità, fanno sì che il più delle volte una persona affetta da IDP non lo sappia, o lo scopra dopo anni di tentativi di cura, e non per una difficoltà dal punto di vista delle tecniche diagnostiche, ma perché molto spesso agli stessi medici non viene in mente che possa trattarsi di una qualche forma di immunodeficienza primitiva.

La nostra Associazione sta avviando un progetto di sviluppo territoriale, volto a far nascere dei Gruppi Locali rappresentativi dell'Associazione stessa, in questo caso il GL di Roma, al fine di diffondere conoscenza e informazioni sulla patologia in tutto il territorio italiano, oltre che per essere un punto di riferimento sempre più vicino e presente per il paziente; è un lungo percorso di informazione che coinvolge Istituzioni, politica, medici e Settore sanitario, ed è quindi sempre più importante essere rappresentati non solo a livello nazionale, ma anche regionale.

AIP parteciperà alla Maratona Internazionale di Roma, che si terrà il 7 Aprile 2019; correremo per dimostrare che siamo rari, ma tanti. Corriamo per compiere il primo passo verso il cambiamento.

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    Simone Ferrari - 9 Febbraio 2019
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    di Leonardo Falcioni

    Mi chiamo Leonardo Falcioni, vivo a Roma e ho 24 anni. Sono nato con una malattia rara, l'agammaglobulinemia congenita (Sindrome di Bruton) e sono in cura presso il Policlinico Umberto I dall'età di 16 mesi. Vista la patologia la mia adolescenza è stata tempestata da diversi episodi clinici più o meno gravi, tra infezioni croniche e malattie; ciononostante sono sempre stato un ragazzo molto...

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