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Il progetto "DIVERSA…MENTE. Percorsi tra corpo e mente nella Sindrome di Turner” è volto alla presa in carico globale e precoce delle famiglie e delle bambine a cui è stata diagnosticata la Sindrome di Turner.
La Sindrome di Turner è una malattia genetica rara in cui il numero dei cromosomi sessuali subisce delle alterazioni in difetto; tale variazione danneggia aspetti del funzionamento cognitivo, emotivo e relazionale, che compromettono la qualità di vita di queste persone. La sindrome di Turner colpisce circa 1 bambina ogni 2000-2500 nate vive. Per migliorare la qualità della vita di queste persone abbiamo la necessità di intraprendere percorsi di cura mirati che possano agire sugli aspetti di vulnerabilità genetica e sul contesto sociale come gli ospedali e le scuole. Per questo motivo il progetto della durata di un anno si articola nelle seguenti aree di "ricerca-azione": SUPPORTO PSICOLOGICO - PREVENZIONE – FORMAZIONE – RIABILITAZIONE.

 

A) SUPPORTO PSICOLOGICO: alla comunicazione della diagnosi rivolto ai genitori, in fase adolescenziale rivolto alle ragazze con Sindrome di Turner, conduzione di gruppi di incontro per genitori di bambine con Sindrome di Turner.

B) PREVENZIONE: Screening degli aspetti cognitivo-comportamentali, percorsi di certificazione scolastica e incontri formativi con le scuole sugli aspetti cognitivi che possono ricadere sugli apprendimenti scolastici, attivazione di laboratori sull'affettività e sessualità rivolti a pre-adolescenti e adolescenti.

C) FORMAZIONE: rivolta al personale medico-sanitario e agli psicologi sulle tematiche relative alla malattia cronica e rara, con particolare riferimento alla Sindrome di Turner e ad altri Disturbi dello sviluppo sessuale.

D) RIABILITAZIONE: attivazione di percorsi di riabilitazione cognitivo-comportamentali individuali e/o di gruppo rivolti alle bambine con Sindrome di Turner, attivazione di laboratori sull'intelligenza emotiva.

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    Tronchin Fabiano - 11 Marzo 2015

    Tanti cari saluti a tutti!!

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    Fabiano - 8 Gennaio 2015

    Ciao, ho corso anche io la maratona di Venezia

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    Forza Afadoc

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    42.195 metri per A.F.a.D.O.C

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    di Antonio Beltempo

    Ciao a tutti! Il prossimo 26 ottobre parteciperò alla 29° Venice Marathon con 2 importantissimi obiettivi: arrivare vivo ma, soprattutto, aiutare tante bambine affette dalla Sindrome di Turner grazie alla raccolta fondi promossa dalla A.Fa.D.O.C. onlus (Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita). Per raggiungere il primo potrò contare solo sulle mie forze (sennò mi...

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