La "rarità" è un valore aggiunto!

L’estrofia vescicale-epispadia è una malattia rara che colpisce l'apparato uro-genitale alla nascita, è una condizione irreversibile sotto l’aspetto fisiologico, relazionale e psicologico.

Le famiglie e i pazienti spesso si sentono soli e non compresi, anche dagli addetti ai lavori. A.E.V. Onlus nasce con l'intento di rappresentare un punto di riferimento, di creare un gruppo dove ci sia scambio di idee,  amicizia, aiuto reciproco. Per questo, oltre agli incontri itineranti in tutta Italia, ad Aprile di ogni anno organizziamo il Convegno di A.E.V. Onlus.

Quest'anno c'è stato il X Convegno, è durato tre giorni e si è svolto a Lucca. Volevamo che fosse ancora più speciale per i nostri associati!

E lo è stato!!! Guardate le foto che abbiamo caricato :)

Abbiamo deciso di fare diversi incontri itineranti per l'Italia per andare incontro ai bisogni di confronto e di informazione sull'estrofia vescicale dei nostri associati. Il processo di informazione e confronto permette una migliore qualità di vita delle persone affette da questa patologia, poiché possono finalmente contare sull’appoggio di figure preparate e competenti e sentirsi anche un po' meno soli...

Ed è per questo che chiediamo il vostro aiuto: tutti possono partecipare all’iniziativa, associati, amici, parenti, conoscenti, vicini di casa, amici degli amici, negozi di fiducia, palestre, scuole…
Possiamo coinvolgere i colleghi dell’ufficio, della fabbrica, i condomini, le persone della via dove abitiamo.
Spargiamo la voce!

Vi verrà inviata la ricevuta del totale della vostra donazione che sarà detraibile dalle tasse ai sensi del D. L. n 460 del 04/12/97 art. 13

Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus
Via Delle Ville N. 315
S. Colombano CAP 55012 - Capannori - Lucca - Italia

Telefono +39 0583 929182 Cell. +39 342 5645409 Nadia Roveti

Sito: www.estrofiavescicale.it

E-Mail: info@estrofiavescicale.it   fundraising@estrofiavescicale.it  

GRAZIE al VOSTRO prezioso CONTRIBUTO siamo riusciti a pagare una trance della RICERCA GENETICA per scoprire le cause dell'estrofia vescicale epispadia!!!!