Sorpresa nel bosco

SORPRESA NEL BOSCO - UNO SPETTACOLO TEATRALE CONTRO LA SINDROME AHDS-MCT8

Lo spettacolo è SOLD OUT ma possiamo fare ancora molto, come una donazione per la ricerca.
Regala un futuro ai bimbi come Pinna.

Gli spettacoli hanno un inizio e una fine.
Ma in questo caso il finale della storia è nelle tue mani.
una storia vera

Come è nato il progetto

La storia

Rosita e Giorgio sono una mamma e un papà sorridenti. Quando Davide è entrato nelle loro vite aveva solo 26 giorni. Era il 2003. Nel giro di pochi mesi Rosita e Giorgio si accorgono che qualcosa non va: Davide non controlla i movimenti del suo corpo. Inizia un lungo percorso: 12 anni di ricerca, analisi e studi che portano, nel 2015, a una diagnosi. La rara malattia di cui è affetto Davide si chiama Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS) o deficit del trasporto degli ormoni tiroidei (MCT8).

L’associazione

Il 23 aprile 2016 Giorgio e Rosita, guardando al futuro di Davide, fondano l’associazione Una Vita Rara AHDS-MCT8 ONLUS, finalizzata a far conoscere questa rara malattia e a raccogliere fondi per sostenere la ricerca. Un cuore azzurro, come il cielo e come il mare, è diventato il simbolo dell’associazione: rappresenta l’infinito amore che tutti i malati di AHDS-MCT8 riescono a trasmettere con il loro sorriso e il loro sguardo.

SOSTENIAMO LA RICERCA

Una Vita Rara ha l’obiettivo di raccogliere fondi per il progetto di ricerca portato avanti dal Boston Children’s Hospital.

Sorpresa nel bosco ha un obiettivo molto importante, quello di finanziare il progetto di ricerca condotto dal Prof. Paolo Fiorina per il Boston Children's Hospital. Il team di ricerca sta lavorando a una terapia efficace per la sindrome di Allan-Herndon-Dudley, una malattia rara che colpisce i bambini.

Le cellule staminali del paziente verranno isolate e ingegnerizzate geneticamente per correggere il difetto che determina il mancato trasporto dell'ormone tiroideo T3, risolvendo così il ritardo psicomotorio associato alla patologia.