Prendersi Cura

Per una patologia rara come la distrofia muscolare di Duchenne l’informazione e l’attenzione agli aspetti psicologici del nucleo familiare del paziente, rappresentano “la prima medicina”. Il benessere del paziente è inestricabilmente legato al benessere della sua famiglia e della comunità in cui vive. Da alcuni anni, infatti, l’approccio riabilitativo alla persona disabile risulta sempre più orientato nella direzione di una presa in carico complessiva che consideri e restituisca importanza e valore a tutti i membri della sua famiglia, secondo l’approccio definito Family Centered Care.

Obiettivo generale del progetto è la creazione di un servizio dedicato alle famiglie Duchenne che risponda ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare nel contesto territoriale della Lombardia.

L’obiettivo specifico è quello di supportare psicologicamente l’intero nucleo familiare del paziente durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche in collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie nazionali.