Le iscrizioni online per la Stracittadina sono chiuse. Per ulteriori info: www.maratonainternazionalediroma.it/content/Iscriviti-alla-Stracittadina...
L’Associazione Rari ma Speciali è una Onlus, costituita a Roma il 25 ottobre 2012, con lo scopo di far conoscere e sensibilizzare la collettività sulla Malattia di Kawasaki.
La Malattia di Kawasaki è una grave vasculite acuta e sistemica caratterizzata da infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo, che colpisce soprattutto i bambini piccoli e neonati. La Malattia di Kawasaki è la principale causa di malattia cardiaca nei bambini. La complicanza più temibile è rappresentata dagli aneurismi coronarici, la cui incidenza viene significativamente ridotta quando i piccoli pazienti sono trattati tempestivamente con immunoglobuline.
Obiettivo prioritario è quello di informare le famiglie direttamente coinvolte, dando anche riferimenti medici a cui rivolgersi, e di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famig
Le iscrizioni online per la Stracittadina sono chiuse. Per ulteriori info: www.maratonainternazionalediroma.it/content/Iscriviti-alla-Stracittadina...
L’Associazione Rari ma Speciali è una Onlus, costituita a Roma il 25 ottobre 2012, con lo scopo di far conoscere e sensibilizzare la collettività sulla Malattia di Kawasaki.
La Malattia di Kawasaki è una grave vasculite acuta e sistemica caratterizzata da infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo, che colpisce soprattutto i bambini piccoli e neonati. La Malattia di Kawasaki è la principale causa di malattia cardiaca nei bambini. La complicanza più temibile è rappresentata dagli aneurismi coronarici, la cui incidenza viene significativamente ridotta quando i piccoli pazienti sono trattati tempestivamente con immunoglobuline.
Obiettivo prioritario è quello di informare le famiglie direttamente coinvolte, dando anche riferimenti medici a cui rivolgersi, e di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie mediante sostegno materiale e personale.
Ulteriori scopi dell’Associazione sono: sensibilizzare i pediatri alla corretta e tempestiva diagnosi della malattia e supportare i reparti di pediatria e cardiologia pediatrica degli ospedali italiani nella ricerca scientifica sulla Malattia di Kawasaki.
La nostra Associazione sta avviando un progetto di comunicazione delle linee guida italiane sulla Malattia di Kawasaki. A seguito della pubblicazione su Italian Journal of Pediatrics delle Linee Guida, Rari ma Speciali Onlus intende promuoverne la pubblicazione, per far sì che la comunicazione raggiunga tutte le persone che traggono un beneficio: pediatri, medici di base, genitori sensibili alla Malattia di Kawasaki, stakeholder e opinion leader che apprezzano la divulgazione delle informazioni.
Dona e partecipa anche tu con Rari ma Speciali, il 07 aprile 2019, alla XXV Maratona Internazionale di Roma e alla tradizionale Stracittadina non competitiva di 5 km.
Piccola che sia sarà la nostra grande vittoria perchè insieme conquisteremo il podio della solidarietà.
Informazioni ed approfondimenti su www.malattiadikawasaki.it
