BATTI SLA

Aiuta a finanziare una terapia sperimentale contro la SLA familiare

La campagna BATTI SLA è un appello urgente in nome di Giovanni, un giovane pieno di vita di 31 anni che sta combattendo contro una rara forma ereditaria di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). 

Dal 1948, la sua famiglia ha subito la perdita devastante di 14 persone care a causa di questa malattia. Ora Giovanni sta lottando per la sua vita, e circa altri 34 membri della famiglia sono ad alto rischio di sviluppare la SLA in Italia, Argentina, Germania, Paesi Bassi e Australia. Alcuni sono bambini e adolescenti che, un giorno, potrebbero ricevere la stessa diagnosi devastante se non riusciamo a cambiare il corso della malattia.

Ma per la prima volta, potrebbe esserci una vera speranza.

Stiamo raccogliendo fondi per sviluppare una terapia personalizzata con oligonucleotidi antisenso (ASO)—un trattamento all’avanguardia progettato per colpire specificamente la mutazione genetica che causa la SLA in questa famiglia. Questa terapia potrebbe rallentare o arrestare la malattia in Giovanni e proteggere gli altri parenti dallo stesso destino.

Cos’è la terapia ASO?

Gli ASO sono una forma rivoluzionaria di medicina genetica che può “spegnere” i geni difettosi alla loro origine. Per condizioni ereditarie come quella di Giovanni, è l’unico trattamento che può essere realizzato su misura per il suo DNA e affrontare la causa alla radice.

Purtroppo, a causa dell'urgenza dovuta alla sua condizione attuale, lo sviluppo di questa sperimentazione terapia comporta costi finanziari significativi.

A cosa serviranno i fondi

Stiamo cercando di raccogliere 200.000 € per finanziare una piccola parte del progetto:

• Design e sviluppo in laboratorio dell’ASO

• Produzione di grado clinico per uso umano

• Test tossicologici

Ogni donazione sarà destinata direttamente allo sviluppo di questa terapia, con piena trasparenza e aggiornamenti regolari.

Perché è importante

• Giovanni ha solo 31 anni e merita più tempo e qualità di vita.

• 34 membri della famiglia sono ad alto rischio—tra cui bambini e adolescenti.

• Questa ricerca potrebbe contribuire a far progredire la scienza

Come puoi aiutare

• Dona – ogni contributo fa la differenza.

• Condividi – diffondi questa storia nella tua rete.

• Connettiti – se conosci scienziati, filantropi o sostenitori, mettili in contatto con noi.

Per generazioni, abbiamo visto questa malattia portarsi via i nostri cari. Giovanni non ha tempo da perdere—questa è la nostra occasione per cambiare il futuro di questa famiglia.

Grazie per essere al nostro fianco, per credere nella scienza, nella speranza e nella forza della comunità.

Con gratitudine

English version

Help to finance a personalised trial for a rare genetic ALS

Our urgent call for help named BATTI SLA (in english, BEAT ALS) on behalf of Giovanni, a vibrant 31-year-old man who is currently battling a rare, inherited form of ALS.

Since 1948, this family has endured the devastating loss of 14 loved ones to this disease. Now, Giovanni is fighting for his life, and around 34 other family members remain at high risk of developing the same condition in Italy, Argentina, Germany, the Netherlands, and Australia. Some are children and teenagers who may one day face the same devastating diagnosis if we cannot change the course of this disease.

But for the first time, there could be real hope.

We are raising funds to develop a personalised Antisense Oligonucleotide (ASO) therapy—a cutting-edge treatment designed to specifically target this family causing ALS. This therapy could slow or halt the disease in Giovanni and protect others in the family from the same fate.

What Is ASO Therapy?

ASOs are a revolutionary form of genetic medicine that can “switch off” faulty genes at their source. For inherited conditions like Giovanni’s, this is the only treatments that can be custom-made to match his DNA and address the root cause.

Unfortunately, due to urgence of his current health situation, development of this trial requires significant financial costs.

What We’re Raising Money For

We are seeking €200.000 to partially fund the project:

ASO design and lab development

Clinical-grade manufacturing for human use

Safety and regulatory testing

Associated medical and care costs

Every donation will go directly to this treatment effort, with full transparency and regular updates.

Why This Matters

Giovanni is only 31 and deserves more time and quality of life.

34 family members remain at high risk—including children and teenagers.

This research could help advance science

How You Can Help

Donate – any amount makes a difference.

Share – spread this story to your network.

Connect – if you know scientists, philanthropists, or advocates, please link them to us.

For generations, we’ve watched this disease take our loved ones. Giovanni doesn’t have time to wait—this is our chance to change this family’s future.

Thank you for standing with us, for believing in science, hope, and the power of community.

With gratitude