
Un progetto di
Programma Telethon Malattie Senza Diagnosi
Ci sono bambini che oltre a nascere con una patologia rara devono fare i conti con l’impossibilità di dare un nome alla propria malattia: questo rende la loro quotidianità imprevedibile. La gestione delle emergenze, complessa e dagli esiti incerti, non consente ai medici di programmare percorsi terapeutici. Tra i bambini rari, sono i più rari.
Il Programma Malattie Senza Diagnosi nasce per loro, con l’obiettivo di trovare una diagnosi per patologie ancora non identificate, attraverso le più moderne tecnologie di sequenziamento del DNA. Il progetto, coordinato dall’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli (Tigem) prevede la collaborazione con una rete di centri clinici in continua espansione.
Dare il nome a una malattia è il primo passo verso la cura e permette al bambino che la affronta e alla sua famiglia di uscire dal buio.
Sostieni il programma Telethon “Malattie Senza Diagnosi”, per dare una diagnosi a tante famiglie che aspettano una risposta.
