RANDOSAWANA per i Farmaci Off Label

Progetto FARMACI OFF LABEL

In oncoematologia pediatrica l’accesso all’utilizzo di farmaci innovativi, prospettiva necessaria per i pazienti con cattiva prognosi e scarse opzioni terapeutiche, è un problema rilevante e di complicata risoluzione. Di fronte a una malattia recidivata o aggressiva, in assenza di alternative terapeutiche standard o studi clinici disponibili, un medico può valutare l’utilizzo di farmaci che, pur essendo supportati da dati scientifici positivi, non sono formalmente approvati e rimborsati dal servizio sanitario, generalmente per un limite di età del paziente oppure per la rarità della specifica condizione o della patologia (fatto non infrequente in oncoematologia pediatrica). Questa modalità di prescrizione, ovvero al di fuori delle indicazioni previste dalla “scheda tecnica” o “bugiardino” viene definita tecnicamente OFF-LABEL, e può rappresentare una risorsa fondamentale per il trattamento in situazioni selezionate. 

Quando un farmaco viene somministrato off-label le spese non sono coperte dal servizio sanitario nazionale e rimangono a carico dei pazienti o delle unità operative delle strutture che se ne prendono cura. 

E’ chiaro che sostenere gli oneri dei trattamenti off-label risulta particolarmente gravoso. 

Alla luce di queste considerazioni, la donazione a un fondo economico specificatamente dedicato al sostegno di trattamenti somministrati in regime off-label non è solo un atto di generosità, ma un vero e proprio investimento volto ad ampliare le possibilità di cura e alimentare le speranze dei nostri piccoli pazienti e delle loro famiglie che ne avranno necessità. 

L’associazione UNA ha sempre amato utilizzare lo sport come risorsa per affrontare le sfide, in particolare le sfide difficili, pertanto il suo impegno e quello della sua “costola”, una magnifica squadra di triatleti (che fanno nuoto, bici e corsa) UNA TRIATHLON TEAM, dirigenti, tecnici e tesserati ha voluto ancora una volta rendere più concreto il suo impegno per sostenere il lavoro dei medici e le cure dei pazienti del reparto pediatrico dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano sposando la raccolta di fondi per l’acquisto e l’utilizzo dei farmaci OFF LABEL nelle cure oncoematologiche, organizzando un evento ciclistico importante nell’OltrePo pavese il 20 giugno: 

la RANDOSAWANA (UNA Randosawana 2026 – UNA Triathlon Team).

Ne approfitteremo anche per dare vita a una tavola rotonda sulla sicurezza stradale, in particolare per i ciclisti e gli sportivi, per parlare di mobilità sostenibile, di valorizzazione dei territori, insieme alle istituzioni locali, provinciali e regionali, ma anche alle istituzioni sportive. Il tutto per ricordare un nostro meraviglioso amico, Riccardo Giorgi, investito proprio mentre si allenava.

Tanti dei nostri ciclisti e triatleti convoglieranno su questo progetto le loro risorse, perché, come recita il nostro claim preferito, SIAMO UNA COSA SOLA!!