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AISNAF

Mission

AISNAF, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, nasce nel 2006 per promuovere la ricerca sulle neurodegenerazioni da accumulo di ferro, malattie ultra-rare che in Italia hanno colpito 40 bambini/ragazzi, sindromi gravissime che, ad oggi, sono purtroppo senza cura.


I 3 principali obiettivi di AISNAF sono:

  • Aiutare le famiglie al momento della diagnosi e durante il percorso di vita con la malattia, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento e condividendo con loro le nostre esperienze accumulate in tanti anni di convivenza con la malattia;

  • diffondere la conoscenza della malattia sia negli ambienti medici che a livello sociale per garantire il miglioramento della presa in carico dei pazienti e per favorire la loro inclusione e la solidarietà;

  • stimolare e sostenere la ricerca biomedica al fine di aumentare la conoscenza dei meccanismi della malattia e accelerare la messa a punto di potenziali approcci terapeutici.

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